På sätt och vis lever hon ett bättre liv i dag, än innan hon blev sjuk, tycker hon.
Agnetha Hernström ställer upp på bild med stor tvekan. Efter lite övertalning går vi ut i det vackra vårvädret. Bakom hyreshuset på Danmarksgatan i Linköping blommar det och gräset är nytt och saftigt.
Hon sätter sig på en bänk.
- Ser jag sur ut? frågar hon.
Nej, jag tycker inte det, men det beror kanske på att vi suttit och pratat en ganska lång stund i lägenheten där hon bor. Jag har lärt känna henne lite grann.
Men när hon öppnade dörren för mig för någon timme sedan, hade jag aldrig träffat henne förut. Då tyckte jag att hon såg lite sträv och allvarlig ut. Mimiken är sparsam, för det mesta obefintlig. Mungiporna hänger lite surt nedåt. Hennes röst är entonig.
Allt detta är Parkinsons fel.
- Jag är inte så sur som jag ser ut, säger hon.
Sjukdomen har kallats Parkinsons sjukdom i ett par hundra år och den har varit känd betydligt längre tid än så. Ändå finns det ingen förklaring till varför den drabbar ungefär en till en och en halv promille av befolkningen i hela världen. Man har inte funnit att någon speciell grupp drabbas hårdare och med svag övervikt av män drabbar den människor av båda kön.
Kanske finns där en liten ärftlighet.
I Sverige insjuknar ungefär 2000 personer i Parkinson varje år och att drygt 20?000 personer i Sverige har Parkinson. Innan jag tog kontakt med Agnetha hade jag inte en aning om att de var så många. Jag trodde att sjukdomen drabbar äldre och företrädesvis män. De flesta insjuknar vid 60 års ålder, men närmare 20 procent är mitt uppe i livet mellan 30 och 50. Nu vet jag också att det är den näst största neurodegenerativa sjukdomen efter Alzheimer. Det är en av de sjukdomar där nervceller dör och eftersom det drabbar hjärnans komplicerade mekanism, har sjukdomen många ansikten.
Agnetha var nästan 54 när hon började misstänka att hon hade Parkinson. Vänster arm följde inte med i pendlingen när hon promenerade och hon kunde bara med svårighet vinka. Hon gick till doktorn och så började en segdragen utredning på Linköpings universitetssjukhus.
Ganska tidigt fick hon reda på att hon förmodligen led av Parkinson. Läkaren som berättade det hade bråttom och försvann ut ur rummet och lämnade Agnetha kvar med alla sina grubblerier.
- Där satt jag lamslagen. Jag hade innerst inne inte väntat mig att de inte skulle hitta något fel, så fick jag veta att jag troligen hade en sjukdom som jag trott bara äldre farbröder brukade få. Jag hade tusen frågor, men ingen att ställa dem till. Jag for hem och förväntade mig att de skulle höra av sig från sjukhuset.
Det tog tre månader!
- Jag hade varit sjukskriven för utbrändhet och eftersom Parkinson ofta börjar med oro och stresskänslighet är det nog inte otroligt att jag hade sjukdomen betydligt tidigare, säger hon.
Ändå gick det månader och år mellan besöken på sjukhuset och hon är så här efteråt besviken på att det tog nästan fem år innan diagnosen var satt.
- Inte förrän jag bytte sjukhus och kom till Motala lasarett fick jag veta. I Motala har de än idag en bättre organisation för att bemöta och behandla parkinsonpatienter, slår hon fast.
De flesta av oss lever med föreställningen att personer med Parkinson har händer som skakar. Visserligen får sju av tio personer med Parkinson skakningar eller darrningar, men Mr P, som sjukdomen ibland kallas av de drabbade, ger sig till känna på många olika sätt.
Agnetha har inga skakningar. Sjukdomen syns bara i den stelnade mimiken och kanske i den lite lätt framåtlutande kroppshållningen. De symtom som drabbat Agnetha är framför allt de som inte syns.
Luktsinnet har försämrats och därmed smaken, hon har börjat få lite svårt att svälja, hon har ofta mardrömmar på nätterna och så har hon värk. Hälften av dem som tvingas leva med Mr P har värk och för Agnetha är den det värsta.
Sedan hon var yrkesverksam och mamma till två små barn har det skett en stor förändring. Då kunde hon bolla med tio saker parallellt. Nu går det trögt att ens komma igång med att göra hushållsgöromålen i hennes och makens hushåll. En karakteristisk del av sjukdomen är att allt sker långsammare, från kropp till tanke. Initiativförmågan försämras, det blir svårt att koncentrera sig.
- Det var länge sedan jag läste en bok och jag har svårt att koncentrera mig under en hel film på tv, säger Agnetha.
På nätterna händer det att Agnetha väcker maken med ett skrik. Då har hon mardrömmar. De flesta parkinsonpatienter sover dåligt och det är inte ovanligt att lång medicinering kan ge yrsel och hallucinationer.
Symtombilden är bred och den skiljer kraftigt mellan individerna som drabbats av sjukdomen, men att motoriken påverkas är regel. Antingen genom darrningar, stelhet eller genom så kallad Hypokinesi, det vill säga att patienten får svårt att starta en rörelse, rör sig långsamt eller har svårt att gå. Eftersom inte alla drabbas av allt detta, kan det vara svårt att ställa diagnos. Det finns nämligen inga prover att ta för att upptäcka Parkinson. Utifrån de sjukdomstecken som patienten visar, måste läkaren utesluta alla andra möjliga orsaker till dem.
Det finns ingen bot, men numera bra mediciner som ger lindring och förbättrar motoriken. Parkinson beror på att nervceller i hjärnans dopaminsystem förloras. Dopamin är en av hjärnans viktigaste signalsubstanser och påverkar inte bara styrsel av rörelser, utan också vårt belöningssystem och känsloliv.
Medicineringen går ut på att ersätta bortfallet av produktionen av dopamin genom att tillföra eller ersätta signalsubstansen. Eftersom dopamin också påverkar belöningssystemet kan medicineringen ge biverkningar som till exempel shopping- och spelberoende.
- Det finns de som har drabbats väldigt illa av det, säger Agnetha som är aktiv i Parkinsonförbundet, bland annat genom att chatta med människor som behöver stöd.
Det är jätteviktigt att hitta rätt dosering av medicinen eftersom för mycket dopamin bland annat ger överrörlighet. Patienten rör sig ofrivilligt, ibland väldigt yvigt.
Agnetha har inte råkat ut för detta, men för ett antal år sedan gick sångerskan Suzzie Tapper ut med att hon drabbats av Parkinson. En dokumentär om hennes sjukdom går att se på hjärnfondens hemsida. Innan Suzzie Tapper fick rätt medicinering kunde hon kastas mellan överrörlighet och en stelhet som gjorde att hon inte kunde röra sig alls. Det tillståndet kan drabba patienter efter ett antal års medicinering och kallas "on-offsyndromet".
Det händer att Agnetha är orolig för att hennes tillstånd ska förvärras och hur det i så fall ter sig. Överrörlighet skulle hon vilja slippa, men framför allt är hon rädd för att bli dement. Det finns en liten ökad risk för personer med Parkinson att utveckla demens.
Men för det mesta är hon nöjd med livet. Att inte kunna jobba var först en sorg och frustration för henne, men nu uppskattar hon möjligheten att bestämma över sin tid själv. Hon gör egentligen bara saker hon tycker är kul, som att umgås eller chatta med vänner och jobba i föreningen. Hon tränar så mycket hon kan, det gäller att hålla igång fysiken för att mota Mr P:s härjningar.
- På många sätt lever jag ett bättre liv nu. Jag slipper stressen på jobbet och jag kan leva här och nu. Jag har fått många nya vänner genom föreningen och det har stärkt mig att se att även värre drabbade än jag lever ett gott liv. Man inser efter ett tag att livet inte tar slut bara för att man blir sjuk.