Om trenden fortsätter föds under 2030 inget barn med Downs syndrom i Danmark. I Correns ledare den 18 juli uttrycks med fog skepsis när det gäller denna utveckling. Kommer även foster med andra anlag att aborteras bort och vilka är välkomna att födas?
Vi behöver ett etiskt samtal när det gäller fosterscreening som hittills gällt Downs syndrom och ryggmärgsbråck. Problemet med det offentliga samtalet som jag studerade i min avhandling i etik är emellertid att ingen politiker kan hållas ansvarigt för beslut rörande fosterscreening. I motsats till fosterdiagnostik för enstaka gravida har fosterscreening knappast lett till politisk debatt.
Den offentliga utredningen om fosterdiagnostik från 1989 behandlade i förbifarten frågan om screening och slog fast att frågan skulle avgöras från fall till fall av Socialstyrelsen. Detta kritiserades då av Handikappförbundets centralkommitté eftersom Socialstyrelsen skulle vara för liberal. I en statlig utredning från 2004 diskuterades frågan i ytterst vaga termer. Frågan om screening har däremot behandlats under en föga uppmärksammad expertkonferens 2001 anordnad av Socialstyrelsen. Fosterdiagnostik skulle vara ett erbjudande och försök skulle utvärderas.
Metoderna förfinas dock ständigt och i våras publicerade forskare om ett enkelt och pålitligt blodtest som kan ersätta dagens mer komplicerade metoder. I USA har det dessutom funnits experiment med screening för allvarliga men relativt sällsynta handikapp och sjukdomar som Fragil X syndromet och Cystisk fibros. Gener involverade i vanliga sjukdomar identifieras och nyligen försvarade en forskare screening för bipolär sjukdom när sådan screening blir möjlig.
Frågan om vilka människor som är "välkomna" att födas och om alla gravida ska bli tvingade till att ta ställning i komplexa frågor tål således att diskuteras. Vissa handikapporganisationer varnade för 20 år sedan för en gradering av människovärdet och en utsorterande fosterdiagnostik. Frågan är dock om på allvar barn med Downs syndrom inte längre kommer att födas. En nederländsk undersökning från 2010 visade att nio av tio kvinnor som hade ett skadat foster valde att avbryta graviditeten och att långt ifrån alla valde screening. Undersökningen visar dock att inte alla vårdgivare ställer sig neutrala till de gravidas val och att informationen kan förbättras. Bara 32 procent angav att de har fått information om Downs syndrom och vissa blev negativt bemötta av omgivningen.
Framtida möjligheter för screening men även fosterdiagnostik för riskgrupper, bemötandet i vården, och informationens innehåll borde diskuteras även i Sverige. Frågan är också hur politiker kan ta ett ansvar istället för att överlåta frågan till experter. Oavsett den tekniska utvecklingen kommer handikapp och sjukdomar alltid att finnas. Vi behöver även i framtiden vara solidariska med de svagaste i samhället.
CORNELIS DEKKER