Elis blev bara tolv år gammal

Ändå är det just det som han har tvingats förhålla sig till. Hans son Elis avled för drygt ett år sedan i en mycket aggressiv form av leukemi, knappt 13 år gammal. Elis ligger begravd på S:t Johannes kyrkogård i Norrköping och Tobias besöker graven eller tänder ett ljus för honom varje dag.

– Ändå är det först nu som sanningen håller på att sjunka in. Han kommer inte tillbaka. Jag kommer att tvingas sakna honom under resten av mitt liv.

Men det finns en plats där han fortsätter att känna Elis närvaro. När han visste att han snart skulle dö fick Elis göra en önskelista. Vad ville han hinna med? Ett av önskemålen var att få åka en Mustang Shelby Cobra. En läkare på Vrinnevisjukhuset kände nån som ägde en och Elis fick göra sin drömtur.

– När Elis närmade sig slutet sa han till mig: Pappa du måste köpa dig en Mustang. Där kommer jag alltid att åka med dig.

Och Tobias köpte en Mustang av årgång 2007. När han nu berättar historien bär inte rösten men han tvingar sig att fortsätta:

– Varje gång jag åker ut sitter han däruppe och tittar ner på mig. Och en bild på honom finns väl synlig i bilen. När Elis, som krävde att bli kremerad, skulle gravsättas åkte han Mustangen till kyrkogården, berättar Tobias och ler.

Elis leukemi var mycket aggressiv och läkarvetenskapen fick flera gånger ge upp behandlingar, som man hoppats skulle hjälpa honom. I slutet av oktober 2016 tvingades man konstatera att det inte fanns mer att göra. Elis skulle dö, man visste bara inte när.

Att bara beskriva Elis som ett offer för en svår sjukdom känns inte rätt mot en pigg och aktiv pojke som hade många roliga intressen.

– Han var riktigt pojkaktig. Älskade Star Wars, Indiana Jones, tv-spel med mycket pangpang. Hans intressen avspeglade sig verkligen i den där önskelistan han gjorde upp i slutet. I skolan var han pratig men gjorde också en hel del hyss. Vi blev faktiskt kallade till rektorn två gånger när han gick i mellanstadiet, berättar Tobias.

Elis hade humor som under sjukdomstiden kunde bli galghumor.

– Vi andra kände ibland att den kanske var lite väl brutal. Men det var nog hans sätt att bearbeta döden. Den verkliga döden ville han däremot inte prata om, inte ens när han visste att han skulle dö.

Läkarna konstaterade tidigt att det inte var någon idé att försöka försköna verkligheten för honom. Han var medveten om allt som sades, varför de heller aldrig hade samtal utan att han var med.

Elis var inte intresserad av sporter i vanlig bemärkelse. Däremot var han mycket aktiv i Norrköpings ungdomscirkus.

– Han var en skicklig jonglör och när han blev sjuk hade han precis börjat lära sig akrobatik.

Det var akrobatträningen som gjorde att de först inte reagerade på de blåmärken som Elis kom hem med vid julen 2015. Samtidigt fick han en febertopp. Troligen var det sjukdomens första skov. Först kring sportlovet började de oroa sig ordentligt. Elis kände sig risig och hade fått många blåmärken på benen. Han orkade inte längre med cirkusträningen. Så mamma Cilla tog honom till vårdcentralen.

– Där blev det bråttom direkt. Hans värden var urusla. Hade i princip inga fungerande vita blodkroppar. Jag hann bara bli inringd och så bar det av till BOND (barnonkologiska kliniken) i Linköping, säger Tobias.

Elis blev inlagd direkt eftersom han behövde blodtransfusioner. Sedan tvingades han tillbringa nästan all tid på sjukhus eftersom cellgifterna slog ut det lilla immunförsvar som kroppen hade, och han behövde ständigt olika antibiotika för att stoppa infektionerna.

– Vi turades om att vara med honom. När vi var hemma jobbade vi. Vardagen är viktig att behålla. Man måste komma ur sjukhusbubblan ibland.

Utanför bubblan fanns också familjens två döttrar, Jonna, snart 29 år och Disa snart 13. Också de har påverkats starkt av Elis sjukdomstid och död.

– Jonna är ju så mycket äldre men det innebar inte att hon inte oroade sig och ville träffa sin lillebror så mycket som möjligt. Och Disa måste ju gå i skolan och kunde därför bara vara med honom under helgerna.

I april konstaterades det att behandlingen inte fungerade. Man fick inte ner mängden skadade vita blodkroppar. Överläkaren Mikael Behrendtz tvingades ge ett besked som måste göra lika ont varje gång: ”Tyvärr det finns inget mer att göra”.

– Det var naturligtvis chockartat men man måste vara ärlig både mot sig själv och barnet. Det vore fel att invaggas i en falsk trygghet. Men efter en stund kom läkaren in i rummet igen. ”Vi kan inte ge upp”, sa han.

Dagen efter återkom han. De hade hittat en färsk kinesisk studie som handlade om samma leukemi och cellgifter men i en annan kombination.

– Vi fick veta att detta var den stora kanonen som kunde ta livet av honom, men samtidigt var ju alternativet inte bättre.

Elis blev dålig, otroligt dålig. Han blev smal, kunde inte äta, fick inte behålla vare sig flytande eller fast föda.

– Det var fruktansvärt och han sa själv ”Nu vill jag dö pappa.”

Men än var hoppet inte ute. Sjukhuset hade arbetat parallellt med att hitta en lämplig donator för en stamcellstransplantation och nu hade en sådan hittats.

– Den skedde på Huddinge sjukhus den sjunde juli. Naturligtvis var Elis risig efteråt men han repade sig ovanligt snabbt.

Tobias visar en bild på en ”rymdvarelse” som åker hoverboard i sjukhusets oändliga korridorer. Munskydd, glasögon och kläder som täcker hela kroppen. Infektionsrisken var enormt stor men att få röra på sig var viktigare.

När den akuta infektionsrisken var över fick Elis sin första permission i september. Ett litet hopp fanns att det skulle ha vänt. Men så ringde man från Huddinge en dag i slutet av oktober. Värdena motsvarade inte förväntningarna och familjen hänvisades till Linköping där det än en gång blev läkarens uppgift att ge beskedet att inget mer fanns att göra.

– Det var ett enormt tungt ögonblick. Jag såg hur hoppet bokstavligen slocknade i Elis ögon. Han hatade allt vad sjukhus hette och bestämde att han ville dö hemma. Vi fick hjälp av barnklinikens LAH-team på Vrinnevi.

I samband med att Elis fick det slutliga beskedet besökte han sin klass i skolan.

– Det var en fin stund där han träffade kompisarna för sista gången, berättar Tobias.

Det var nu önskelistan skulle verkställas. Tobias visar filmer på Elis när han tillsammans med militären fick skjuta skarpt med avancerade vapen. Den glädje som sprider sig i hans ansikte är obetalbar. Han fick också åka med i en Black-Hawk-helikopter; det är få civila förunnat.

Ingen kunde säga hur fort det skulle gå men alla hoppades att han skulle leva över jul och nyår. Han levde i ytterligare två månader och dog den 1 mars 2017.

– Jag kunde se att gnistan kom tillbaka i ögonen när han hade överlevt julen.

Under det dramatiska året när Elis var sjuk gick också äktenskapet i kras. Att hantera det samtidigt med allt annat blev för mycket och Tobias förlorade nästan fotfästet.

– Jag kände att jag ville koncentrera mig på Elis men jag kunde inte det eftersom skilsmässan innebar att vi samtidigt tvingades sälja huset och att hitta två nya lägenheter. Det blev oerhört tungt.

Till råga på allt blev de nya husägarna inte nöjda med köpet så Tobias och Cilla har blivit stämda. Tingsrättsförhandlingarna är avklarade men köparna har överklagat. Mycket att hantera när sorgen över ett förlorat barn är det enda som upptar ens tankar.

– För att reda ut allt har jag gått i terapi ända sedan Elis blev sjuk. Det var terapeuten som talade om för mig att det är tillåtet att bryta ihop. Förra sommaren tog jag bilen och åkte till de platser där Elis vårdats. Då kom allt över mig.

Samtidigt finns Disa, som fortfarande behöver sin pappa. Hon bor hos honom varannan vecka och då finns en vanlig vardag att ta itu med. Det är under de ensamma veckorna som tankarna kommer.

– Jag har fått ett förändrat förhållningssätt till livet. Jag måste bestämma vilka delar av mitt gamla liv som är värda att fortsätta med och vilka jag vill överge. Jag vet ju inte längre vem jag är, säger Tobias.