Det har gått ett år sedan vi började se en vändning. Efter år av kamp, sömnlösa nätter, medicinjusteringar och svår oro kunde vi till slut ana en stabilitet som tidigare känts ouppnåelig. Men det var inte tack vare psykiatrin. Det var tack vare att jag som förälder vägrade ge upp och hittade egna vägar. Jag vill berätta vår historia, inte för att skuldbelägga, utan för att belysa en verklighet där vården inte räcker till – och där föräldrar tvingas bli både samordnare, behandlare och expert.
Mitt barn har länge kämpat med ångest, tvång, koncentrationssvårigheter, utbrott och en hög känslighet. Vi har prövat ett dussin läkemedel: centralstimulantia, antipsykotika, sömnmedel, SSRI och icke-stimulerande ADHD-medicin. Vissa fungerade kortvarigt. Andra gav svåra biverkningar. Till slut fungerade inte ens de som tidigare hjälpt. Reboundeffekter blev ohanterliga.
Jag förde dagboksanteckningar, deltog i otaliga SIP-möten, samverkade med skola och vård – men ofta fick vi hjälp för sent, och utan helhetssyn. Ofta kom bara en ny medicin, ett nytt möte, ett nytt krav.
Till slut vände jag mig till det jag lärt mig utanför vården. Jag började läsa om inflammation och neuropsykiatriska tillstånd, om tarmflora, mitokondrier och glutamat. Jag gick en kurs i Stockholm som handlade om att se helheten, reflexiva rörelsemönster, näringsstatus och kost. Jag började förstå att det inte handlar om ett enda problem, utan om ett komplext samspel mellan genetik, miljö, nervsystem och biokemi.
Vi började testa kosttillskott. Inte på måfå – utan försiktigt, först med stöd från en funktionsmedicinsk terapeut. Vi dokumenterade allt. Flera brister upptäcktes, bland annat magnesium, folat, B1, B6 och B12. Dessa är vanliga att se hos barn med liknande symtom. Vi började med folat mot det höga homocysteinet. Glutation och högdos EPA lades till för att sänka inflammation. Jag behövde inte längre tvinga i mitt barn Movicol – högdosprobiotika botade förstoppningen. När grunden var lagd kunde SSRI göra sitt jobb. Och först då blev KBT möjligt. Tidigare var det som att behandla symtom i ett hus som stod i brand.
Mitt barn började sova. Oro och panikattacker avtog. Tvånget lättade. Han började leka igen. Skratta. Vara med vänner.
Men priset har varit högt. Jag är själv sjukskriven, i perioder på deltid och i perioder på heltid. Stressen, kampen, otillräckligheten och oron för framtiden tog till slut ut sin rätt. Jag älskar mina barn mer än allt. Men jag är också människa.
Jag har inget ont att säga om läkarna. Särskilt inte den nuvarande, som lyssnat, visat respekt och varit positiv till det jag själv hittat. Det är inte personalen det är fel på. Det är systemet.
Ett system som är för pressat och fyrkantigt. Där läkare knappt hinner läsa journalen. Där man ofta gör som man alltid gjort trots att det inte fungerar. Där helhetssyn saknas.
Vi föräldrar gör inte detta för att vi är "alternativa". Vi gör det för att vi inte har något val. För att vi inte står ut med att se våra barn lida när ingen annan har tid att se helheten.
Mitt barn mår bättre idag. Inte tack vare systemet – utan trots det.
Corren har erbjudit Region Östergötland att svara på insändaren.