Hur kommer livets slut att gestalta sig för mig? Kommer jag att tvingas dö i olidliga plågor? Den sortens, låt vara självupptagna men inte desto mindre befogade, frågor tror jag det är många som ställer sig i dag och det förklarar nog intensiteten i debatten som utlöstes av att en narkosläkare på Astrid Lindgrens barnsjukhus häktades misstänkt för dråp på ett svårt sjukt spädbarn. För medan läkarkår och jurister, generaldirektör och minister utkämpar en maktkamp om tolkningsföreträdet vad gäller reglerna om vård i livets slutskede så hukar patienterna och de potentiella patienterna och deras anhöriga i ovisshet och rädsla för hur det ska bli när var och en av oss konkret blir föremål för dessa riktlinjer.
I senaste numret av Kyrkans Tidning (12.3) skriver chefredaktören Dag Tuvelius om sin pappas sista tid i livet. Han kom in från sitt äldreboende, uttorkad och knappt kontaktbar, till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Fyra veckor senare, den 5 februari, satt hans son i vårdplanering för sin pappa som nu hämtat sig så att han kunde dricka en halv kopp kaffe i pytteklunkar och äta en smörgås "serverad i bitar som hade rymts i ett kryddmått". Vårdplanerarna bestämde att Dags pappa, om än "färdigbehandlad" var "värd en chans till". Han skulle få komma till ett vårdboende där det fanns läkare och tillgång till dropp.
I trygg förvissning om att pappan nu skulle få god omvårdnad reste sonen bort några dagar. När han återvände och nu till vårdboendet fann han en pappa som varken åt eller drack och som inte heller fick dropp. Dag Tuvelius skriver: "Långsamt gick det upp för mig att den avdelning han kommit till tog för givet att han var där för att dö." Vårdplaneringen hade man inte hört talas om och de anhöriga uppmanades själva leta rätt på den. Efter några dagar dog pappan.
Förmodligen hade det gått likadant för kriminologen Jerzy Sarneckis 91-åriga mamma som på sjukhuset varken fick dropp eller syrgas när hon hade svårt att andas. Han berättade om det i Rapport. Dementa människor slutar så småningom äta och dricka och sen dör de, fick han höra av vårdpersonalen. Men han fick hem sin mamma och hon mår nu rätt bra.
Vad är det då för vits med att vidarebefordra sådana här sorgliga berättelser och ytterligare öka på skräcken för sjukdom och död? Jo, det handlar om rätten till medbestämmande över vård och behandling. Kan inte de sjuka själva föra sin talan så är det de anhöriga man ska lyssna på. Men hur bra lyssnas det? Både när det gäller det tragiska fallet med det sjuka spädbarnet som enligt åklagaren avlivats av en läkare och de två åldriga personer vars söner slog larm tycks bristen på information till de anhöriga ha en stor del av skulden till att det blev som det blev.
Nej, så illa som i de här tre fallen går det visst inte alltid. Kanske rentav ganska sällan. Personligen har jag den bästa erfarenhet av hur min mamma - och även vi anhöriga - togs omhand hennes sista dagar i livet efter en massiv stroke. Dag Tuvelius berättar också om vilken fantastisk vård några andra anhöriga fått. Men han påpekar:
"Det som skrämmer mest är att aldrig veta var det sviktar, var det plötsligt uppstår ett svart hål i omsorgen."
Jag håller med honom om att det råder en oacceptabel gråzon kring vård vid livets slut. Så länge det inte är glasklart att svårt sjuka och döende patienter liksom deras anhöriga har ett självklart medbestämmande om vården så borde de regler som gäller förtydligas så att ingen tvekan kan råda.
Ami Lönnroth
ami@bibliobi.com