"Det Àr en sjukdom som inte syns utanpÄ", sÀger mamma Johanna Moborg och berÀttar att den snart tvÄÄriga Alva Àter ett 30-tal tabletter varje dag.
Vid köksbordet i villan i Ljungsbro blir Alva matad av mamma. Med sin höga tofs, nyfikna blick och runda kinder ser hon helt frisk ut. Medan hon tuggar tittar hon fokuserat pÄ tv:n dÀr fÀrgglada Teletubbies dansar.
Att ha tv:n pÄ Àr enda sÀttet att fÄ Alva att Àta. För henne har mat blivit förknippad med de 30-tal mediciner hon mÄste ta varje dag.
För Alva Àr inte frisk. I somras fick hon en ovanlig diagnos.
Under graviditeten fanns inga tecken pÄ att Alva var sjuk. Men den första tiden efter födseln gick hon inte upp i vikt som hon skulle, trots att hon Ät mycket. Hon sov dÄligt pÄ nÀtterna, hostade hela tiden och krÀktes mycket.
â I efterhand sĂ„ borde vi vĂ€l ha förstĂ„tt att det var nĂ„got, men BVC tyckte att det var ett friskhetstecken att hon Ă„t sĂ„ ofta. Det Ă€r mitt första barn, sĂ„ jag tĂ€nkte att det kanske ska vara sĂ„ hĂ€r, sĂ€ger mamma Johanna Moborg.
En dag blev hon vÀldigt sjuk i lunginflammation.
â En del av ena lungan kollapsade, sĂ„ hon har fortfarande nedsatt lungfunktion och kommer förmodligen att fortsĂ€tta ha det, sĂ€ger pappa Christian Moborg.
Pappa Christian Moborg berÀttar att de bestÀmt sig för att sÀlja huset och flytta utomlands om Alva inte fÄr tillgÄng till lÀkemedlet i Sverige.
I juni fick de beskedet att Alva har den ovanlig sjukdomen cystisk fibros (CF). Sjukdomen â som kommer att förkorta hennes liv om hon inte fĂ„r rĂ€tt lĂ€kemedel â innebĂ€r bland annat svĂ„righeter att andas och besvĂ€r med matsmĂ€ltningen. Just dĂ€rför Ă€r Alva dessutom mycket infektionskĂ€nslig.
I flera mÄnader fick Johanna lÄngtidsvabba för att lÀra sig alla medicinrutiner.
â Beskedet var fruktansvĂ€rt, just att sjukdomen Ă€r livslĂ„ng kĂ€nns sĂ„ hemskt, sĂ€ger Johanna.
Maken Christian fyller i:
â Ăven om det var skönt att fĂ„ besked.
"Om hon fÄr Kaftrio, sÄ skulle hon bli sÄ nÀra frisk det gÄr. Det skulle betyda allt i hela vÀrlden", sÀger Alvas mamma Johanna Moborg.
Men det finns hjĂ€lp att fĂ„. LĂ€kemedlet som Alva â och alla andra med sjukdomen â behöver heter Kaftrio. Problemet Ă€r att det hittills inte har ingĂ„tt i högkostnadsskyddet och dĂ€rför inte gĂ„r att fĂ„ i Sverige, men dĂ€remot i ett 30-tal andra lĂ€nder, som Norge, Danmark, Finland, Tyskland och Spanien. Det beskrivs som revolutionerande för personer med sjukdomen, men i Sverige Ă€r bedömningen att det Ă€r för dyrt, med en behandlingskostnad pĂ„ drygt tvĂ„ miljoner kronor per patient och Ă„r, enligt listpriset.
â Det finns sĂ„ mycket hopp i Kaftrio. Vuxna patienter som har fĂ„tt det utomlands beskriver att det Ă€r som att de fĂ„tt ett helt nytt liv, sĂ€ger Johanna.
Flera medier har den senaste tiden rapporterat om hur patienter tvingas resa utomlands för att fÄ tillgÄng till Kaftrio. Hur mycket staten ska betala för att rÀdda liv har debatterats pÄ bland annat DN Debatt. LÀkemedelsföretaget som tillverkar Kaftrio har tidigare ansökt om att fÄ ingÄ i högkostnadsskyddet, men fÄtt avslag och sedan i somras prövas Àrendet pÄ nytt.
NÀr vi trÀffar familjen Àr det fredag. Det Àr dagen beskedet ska komma, men de har Ànnu inte hört nÄgot. Det Àr en nervös vÀntan eftersom beslutet kommer att pÄverka deras framtid.
För om lÀkemedlet inte blir subventionerat tvingas Johanna och Christian att sÀlja allt och flytta utomlands. De har börjat prata om Danmark som ett alternativ. DÀr ingÄr lÀkemedlet i vÄrdutbudet.
â Det finns inget annat alternativ Ă€n att flytta. Vi kommer att göra det som krĂ€vs för att hon ska fĂ„ det hĂ€r lĂ€kemedlet och i nĂ€stan alla andra vĂ€stlĂ€nder sĂ„ kan man fĂ„ det. Sverige Ă€r som ett U-land nĂ€r det gĂ€ller det hĂ€r, trots att vi Ă€r ett sĂ„ rikt land. Om det Ă€r vad som krĂ€vs sĂ„ blir vi vĂ„rdflyktingar.
Alva knatar fram till sina leksaker. Vill leka doktor med pappa. Hon lÀgger sig vant pÄ golvet och lÄter Christian lyssna pÄ hjÀrta och lungor. Det hÀr har hon gjort förut.
Alva lÀgger sig pÄ golvet och vill att pappa Christian Moborg ska leka doktor. Hon Àr van. Familjen fÄr regelbundet besök av sjukvÄrdspersonal i hemmet för undersökningar av Alva.
Johanna kan inte hÄlla tillbaka tÄrarna.
â Om hon fĂ„r Kaftrio, sĂ„ skulle hon bli sĂ„ nĂ€ra frisk det gĂ„r. Det skulle betyda allt i hela vĂ€rlden.
NĂ„gra timmar efter att vi har trĂ€ffat familjen sĂ„ kommer beskedet de hoppats pĂ„ â Kaftrio ska ingĂ„ i högkostnadsskyddet.
GlÀdjen Àr total.
â Det kĂ€nns helt fantastiskt. Overkligt, men helt underbart. Nu finns det en framtid hĂ€r i Sverige. Sverige behövde sĂ€ga ja till det hĂ€r.
Hon Àr mÀrkbart lÀttad. Familjen bor nu i det som en gÄng var Johannas mormor och morfars hus.
â Nu slipper vi sĂ€lja huset. Jag köpte faktiskt en flaska champagne nyss, sĂ„ att vi kan ta varsitt glas och skĂ„la ikvĂ€ll. Det Ă€r sĂ„ fantastiskt att det kĂ€nns som att det inte Ă€r sant.