"Jag krävde att få komma på läkarbesök, med det kändes som att de drog ut på det. När jag väl fick komma, berättade läkaren att han trodde att jag skulle ha dött innan det blev dags för besöket", berättar Peter Hallgren, som drabbats av njurcancer.
Det var i höstas som han plötsligt upptäckte en knöl i bakhuvudet. En fettknöl, sas det på vårdcentralen där den skulle skäras bort. När knölen skulle avlägsnas reagerade läkaren på att den inte betedde sig som en fettknöl och Peter skickades istället till sjukhuset för att de skulle ta ett vävnadsprov, en biopsi, på knölen.
Det var en metastas. Spridd cancer. Efter ytterligare undersökningar får Peter beskedet – njurcancer, som hunnit sprida sig i kroppen. I ett kalt litet rum i mitten av november får han och hustrun beskedet som ingen vill ha: det finns ingenting att göra. Paret Hallgren stod kvar frågande.
– De måste väl göra någonting?
Peter står på sig och får en dos immunterapi. Det är ett sätt att få kroppens immunförsvar att angripa cancercellerna. I dagarna mellan jul och nyår blir Peter sämre. Han söker vård för huvudvärk och har tungt att andas. Han är i dåligt skick och orkar bara gå några få steg åt gången. Sjukvården avbryter all behandling och när han skrivs ut från sjukhuset beslutas om palliativ vård i hemmet. Vård i livets slutskede.
– När personal från den palliativa vården kommer samma dag, vet vi inte vad vi ska säga. Vad ska de hjälpa oss med?
"Spridningen av sjukdomen är betydande" står det i hans journal, följt av: "Informerar om att vi inte kommer att kunna erbjuda en botande behandling mot åkomman utan att målet med den behandling vi kommer att ge är symptomlindrande samt bromsande."
Han kräver att få tid hos läkaren.
– Det dröjer flera veckor innan jag får tid hos läkaren. När jag väl får komma skulle jag redan ha varit död, enligt hans beräkning.
Från sjukvårdens sida bedömde man att cancern var för spridd i kroppen, med metastaser under huden, i lungorna och i hjärnan, som alla har utgått från Peters enda njure. Sedan födseln har han bara en njure, men livet har ändå fungerat bra. Han har några relativt vanliga hälsoproblem, som högt blodtryck, diabetes och hjärtflimmer, men ingenting utom kontroll. Inte förrän nu.
– Från sjukvårdens sida tyckte de att jag var för sjuk för att få behandling.
Peter är inte en som ger sig i första taget. Han är socionom och har arbetat i många år hos Råd och stöd i Linköpings kommun, där han hjälper funktionsvarierade i vardagen. Han vet att man ibland behöver kämpa. Vid sin sida har han en hustru sedan många år som är sjuksköterska.
– Jag säger att jag vill ha behandling. Så jag står på mig för att få fortsatt immunterapi och även en remiss till strålbehandling, men det känns som att det är för syns skull. I remissvaret som kommer från strålbehandlingen nekas han behandling på grund av kort överlevnad.
Peter vill inte acceptera att livet är slut. Det finns vård att få.
– De tyckte att jag var i för dåligt skick, så jag ringer ofta och berättar att jag mår bättre så att de ska förstå att jag orkar få behandling.
Sjukvården ger motvilligt med sig och det bestäms till slut att Peter ska få immunterapi.
– Jag är chockerad över sjukvårdens sätt att hantera det här, säger han.
Sedan kampen med vården har Peter börjat läsa sin journal. Av en händelse läser han en kommentar i journalsystemet.
"0 HLR", står det. Det betyder att vid ett eventuellt hjärtstopp ska patienten inte återupplivas. Peter blir upprörd. Varken han eller hustrun har blivit tillfrågade om detta. De protesterar och kräver svar. Beslutet har fattats när han var inlagd i december. När formuleringen upptäcks är det en bit in i januari.
– De kan inte bara bestämma att jag inte ska räddas utan att ens fråga mig, säger Peter.
I december var Peter Hallgren väldigt sjuk. Han var inlagd på US och orkade bara gå några steg åt gången. Ett drygt halvår senare promenerar han upp till en och en halv mil om dagen. "Det är enorm skillnad", berättar han.
I de etiska riktlinjerna står det att patienten och närstående som regel bör informeras och att beslutet ska dokumenteras i patientens journal och bara gäller under ett vårdtillfälle. Peter och hans hustru påtalar för den dåvarande verksamhetschefen att händelsen bör anmälas enligt lex Maria. Först efter det, i slutet av januari, finns en journalanteckning om att läkaren "vid tillfället bedömde att HLR inte är till gagn för patienten" och motiverar det med cancersjukdomen. När beslutet hävs är det februari och då får de även veta att ingen anmälan kommer att göras.
– Det är dåligt hanterat på så många sätt. Nu har vi anmält till Ivo själva, berättar Peter.
Med immunterapin minskar Peters många metastaser och han orkar alltmer. Vinter blir vår, som sedan blir sommar. När vi möter Peter är det juli. Det har just regnat en skvätt på den gröna gräsmattan, men solen tittar nu försiktigt fram. Han går dagligen milslånga promenader och njuter av sommaren.
– Nu har cancern minskat. I lungorna är den helt borta och tumören i hjärnan har minskat från 13 millimeter i diameter till 7 millimeter, säger han glatt.
Han har redan planer för framtiden. I höst får han ytterligare ett litet barnbarn och nästa år har han som mål att springa Göteborgsvarvet. Samtidigt saknar han att arbeta.
– Jag vågar inte säga något än, men hoppas att jag ska kunna vara tillbaka på jobbet om inte alltför lång tid.
Om vården har han desto mer att säga. Han är arg, men också respektfull.
– Jag förstår att vårdpersonalen är stressad. Att de är överarbetade. Vårdpersonalen är värd all beundran och respekt, deras arbete är livsviktigt. Men jag har ändå en del kritik.
Han tar ett djupt andetag.
– Det ska inte behöva vara så här. De gav upp hoppet om mig redan från början. Ingen uppmuntran, ingenting om att de ska göra vad de kan för mig. Jag ville ha behandling och bättre bemötande, men istället säger de bara att jag har dålig sjukdomsinsikt och ändå kommer att dö snart.
Immunterapin har haft god effekt och efter ytterligare en remiss ska Peter till slut få strålbehandling.
– Det blir av snart, redan under kommande vecka.
När man ser honom är det svårt att förstå att han har spridd cancer i kroppen. Han är på gott humör. Full av kämparglöd.
"Det är så otroligt dåligt skött på så många olika plan", säger Peter Hallgren om cancervården på US i Linköping.
Sofia Engblom är tillförordnad verksamhetschef för onkologiska kliniken på US i Linköping, där Peter får vård. Hon är noga med att poängtera att hon inte uttalar sig i enskilda fall.
– Vi utgår från nationella vårdplaner för vilken behandling som erbjuds. Först tar man reda på vilken typ av cancer det är, hur utbredd den är och hur patientens övriga sjuklighet ser ut.
Kan en patient nekas behandling för att den förväntade livslängden är kort?
– Det beror på vad man menar med neka. Man har rätt att vara delaktig i sin vård, men kan inte önska vad man vill, så behandlingar som inte har effekt eller är skadliga kan man nekas. Vi erbjuder de behandlingsalternativ som vi har evidens för. Det är oftast inte den förväntade överlevnaden i sig som räknas, utan det är en helhetsbedömning. Många behandlingar är tuffa för patienten, så de ska inte heller göra skada.
Kan man inte göra det ändå om patienten verkligen vill?
– Man måste förhålla sig till de etiska grundprinciperna om att inte skada och att göra gott. När man träffar patienten måste man värdera vilket som är det bästa alternativet, sett till allmäntillstånd och övrig sjuklighet.
Men om det kan förlänga ett liv, är det ändå inte värt ett försök?
– Jag kan bara svara väldigt generellt. Ibland kan det finnas behandlingsalternativ, men patienten kan vara för sjuk för att tåla behandlingen så att man bedömer att det gör mer skada än nytta. De läkemedel som används, som exempelvis immunterapi, har potentiellt allvarliga biverkningar, så de används när de har bevisad effekt. Vi ägnar oss generellt inte åt försöksverksamhet på patienterna.
Det här är en patient som upplever att han fått kämpa för att alls få någon vård, att sjukvården har gett upp honom, vad tänker du om det?
– Jag kan bara tala i allmänna termer, men man ska inte behöva kämpa för att få vård.
Kan du förstå frustrationen hos patienten och hans familj?
– Ja, absolut. Det är så klart jättejobbigt att få en allvarlig diagnos. Det är också beklagligt om patienten upplevt att han tvingats kämpa för vård.
Den här patienten har inte upplevt bemötandet från sjukvården som stöttande och har fått höra att han har dålig sjukdomsinsikt, vad tänker du om det?
– Vi brukar inte tala med våra patienter på det sättet. Om det skulle komma till min kännedom att någon sagt så till en patient så skulle vi behöva ha en dialog om bemötande. Vi utgår från de etiska grundprinciperna där vi möter patienterna med empati och stöd. Grunden är information och dialog kring hur läget ser ut. Man får möta var och en där den är. Vårdpersonalen är ju tränad inom det här.
Beslut har fattats om att på den här patienten ska ingen hjärt- och lungräddning utföras, hur resonerar sjukvården då?
– Jag kan inte uttala mig i enskilda fall, utan kan bara svara generellt. Det här är jättesvåra och komplexa frågor. Det finns nationella etiska riktlinjer som vi följer, där det bland annat står att man ska sträva efter att ha en dialog med patienten.
Men det har inte funnits någon dialog med patienten?
– Jag vill inte kommentera enskilda fall, men det finns rutiner för hur sjukvården hanterar avvikelser. Vi är mycket måna om våra patienter och att de upplever bra bemötande och känner trygghet och delaktighet.
Peter Hallgren är socionom och van att hjälpa andra. Han har tidigare haft stort förtroende för sjukvården, men nu är tilliten i botten. "Det är ofattbart att det får gå till så här, det är ju rena regelbrott", säger han.
För Peter har mötet med vården varit en kamp.
– Hade jag inte fått behandling hade jag inte levt idag, det är jag helt övertygad om. Alla måste väl åtminstone få chansen att välja om man vill försöka med behandling eller inte, säger han.