"Det häftigaste vår familj har gjort"

Inga superlativer räcker till. Men orden snubblar ur deras munnar när familjen Myhrman ska berätta om sin allra häftigaste upplevelse. "Vi är vana att kämpa för varje sak, nu fick vi allt serverat".

Presenter. Föräldrarna fick köpa en resväska för att få med sig alla presenter som Ludvig och Jonatan fått.

Presenter. Föräldrarna fick köpa en resväska för att få med sig alla presenter som Ludvig och Jonatan fått.

Foto: Pelle Johansson

Linköping2018-02-10 06:00

– Det var så skittufft, så jättehäftigt! Tänk de där sprängningarna. Jag vill bara tillbaka!

12-åriga Jonatan slår ut med armarna. Ögonen är pigga solar. Glädjen går att ta på när han ivrigt ska berätta om sitt livs äventyr. Äventyret som han, lillebror Ludvig och mamma Anna och pappa Janne fick uppleva i december.

Men först en bakgrund.

När Anna var gravid fick hon en blodpropp i moderkakan så att bara hälften av näringen nådde fram till Jonatan.

Komplikationerna blev stora och Jonatans sjukdomsbild komplex. En svår spastisk cp-skada med mycket spända muskler, epilepsi, diabetes typ 1 och astma. Vårdbehovet är mycket stort, Jonatan måste ha tillsyn dygnet runt och två­–tre gånger i veckan är det olika vårdbesök.

Han har varit inlagd på US så många gånger. Han har opererats om och om igen.

Det är så livet ser ut för familjen Myhrman, ett liv där inget tas för givet, där inga framtidsplaner görs. Där helgerna är oplanerade och semestern, som vi andra känner den, är en utopi. Ett liv där man tar en dag i taget och försöker få till den så bra man kan.

Familjen är luttrad, men våren 2017 inträffade något som höll på att sluta riktigt illa.

– Eftersom Jonatan har konstant värk fick han en läkemedelspump inopererad. Men en efterföljande infektion ledde till blodförgiftning och hjärnhinneinflammation, berättar Anna. Läget var mycket kritiskt.

Personal på US nominerade Jonatan till "Min stora dag" och hem till Basungatan i Ullstämma kom en representant från organisationen för att ställa den stora och viktiga frågan till Jonatan: "Vad önskar du dig mest av allt?"

Jonatans svar: "En sådan där gul plastskylt som varnar för halka när ett golv har skurats".

Anna och Janne skrattar när de återkallar händelsen. De känner ju till Jonatans vurm för städprylar, men detta . . .

– Jag kände mig lite som i Sven Melander-sketchen, där han intervjuar en flicka om vad hon helst av allt vill ha, och förväntar sig svaret "fred på jorden", men bara får en massa prylar till svar.

Det får man förstå. Om ens barn får önska vad som helst i Europa att göra med sin familj, kan det vara en aning frustrerande att barnet väljder en varningsskylt för halka.

– Jag skyndade mig forcerat att säga "det kan du få i julklapp, kom på något annat"", berättar Anna. Då sa han "ratt till datorn" varpå jag återigen for ut: "nej, nej, det kan du få i födelsedagspresent. Välj nåt annat!"

Familjen fick betänketid. Förutom städgrejer älskar Jonatan stora maskiner. Vad skulle kunna bli en succé? Vad var praktiskt genomförbart med tanke på sjukdomsbilden? Hur mycket skulle Jonatan, som snabbt blir trött av många intryck, egentligen orka?

En enda fantastisk dag skulle inte funka, men kanske att man kunde sprida ut det under flera dagar?

Sagt och gjort. Tillsammans med Min stora dag snickrade Anna och Janne ihop ett program som skulle visa sig bli en succé från start till mål.

Familjen började med att flyga till Kiruna, och flyga har ingen av pojkarna gjort tidigare. Turen toppades med ett besök i cockpit. Sedan blev det ishotellet i Jukkasjärvi två nätter. En sagovärld med nästan meterhög snö och personal som pratade engelska. Brorsorna trodde de var utomlands.

Därefter följde dagar med allehanda spännande fordon för Jonatan och Ludvig att provåka. Pistmaskin upp och ner i Luossabacken (Jonatan tjöt av glädje), skotertur i snön, Tekniska verkens väghyvel och sedan resans crescendo ­– en heldag i Bolidens Aitikgruvan, Europas största koppardagbrott.

Och här finns det maskiner som slår det mesta. Eller vad sägs om en åtta meter hög gruvtruck som väger 250 ton och kan lasta 313 ton på flaket.

– Den var så stor att killarna först inte såg den. Den tornade ju upp sig som en enda vägg.

Jonatan fick en rejäl tur, fick dra i spakarna och lyckan var total.

– De hade till och med byggt en särskild ramp för att vi skulle kunna bära Jonatan upp till det första trappsteget, 1,60 meter upp, säger Janne.

Överväldigade av uppstället och den händelserika dagen hände något som familjen aldrig råkat ut för. De glömde kvar Jonatans "livräddningsväska" med all viktig insulinutrustning i en av guidebussarna vid gruvan. Och nu var de 1,5 timmes bildfärd bort! Paniken kom krypande.

Guiden visade sig ha en väninna med ett diabetesbarn. En halvtimme efter Myhrmans larm kom den främmande kvinnan till hamburgerrestaurangen de satt på, med provstickor och insulin.

Jonatan har assistenthjälp all vaken tid. På nätterna är det Anna och Janne själva som går upp fem–åtta gånger för att vända Jonatan och kolla hans mående.

– Här hemma får vi kämpa för precis allt. På resan kände vi oss som kungar. Det går inte att sätta ord på hur mycket det betydde för oss som familj.

När vi har kommit så här långt har spjuvern Jonatan, alltid med glimten i ögat och begåvad med en störtskön humor, tröttnat lite på samtalet runt köksbordet.

– Nu vill jag städa toagolvet! Var är medlet? Sätt ut varningsskylten i hallen! Hej då, hörrni –­ och god jul!

Min Stora Dag

Är en rikstäckande organisation som gör skillnad för barn med allvarliga sjukdomar och/eller diagnoser.

Ambitionen är att skapa en paus från en tuff tillvaro och arrangera en speciell dag, som barnen kan hämta kraft från.

Min Stora Dag granskas årligen av Svensk Insamlingskontroll som även fördelar 90-konton.

Mer information finns på www.minstoradag.org

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om