Harry, 11, kommer alltid behöva sjukvård

Många förknippar sjukhuset med perioder av sjukdom, smärta och oro. För hjärtsjuke Harry, 11, är vårdbesöken en del av livet: "Det är min vardag."

Harry Hallin, 11, föddes med en ovanlig hjärtsjukdom. Han försöker att inte tänka för mycket på framtiden: "Det är inte så mycket att oroa sig för, man kan ju inte ändra på något."

Harry Hallin, 11, föddes med en ovanlig hjärtsjukdom. Han försöker att inte tänka för mycket på framtiden: "Det är inte så mycket att oroa sig för, man kan ju inte ändra på något."

Foto: Klara Thörn

Linköping2024-03-16 17:00

– Vi trodde på nåt vis att vi bara skulle åka till Lund och fixa en grej med hjärtat och sen åka hem.

Det är 2014 och Sara Hallin gör en intervju med Corren om sin ettårige son Harry, som sitter i knät. Det är hjärtebarnsmånaden februari.

Tio år senare sitter mamma och son i kaféet på US. Här har de gjort regelbundna besök i elva år. 

Harry har en ovanlig hjärtsjukdom – pulmonalis atresi. Vid födseln hade han ingen öppning mellan hjärta och lungor och felet upptäcktes redan när han låg i magen. Strax innan förlossningen fick familjen åka ner till Lund, ett av två centra för barnhjärtkirurgi i Sverige, för att Harry skulle kunna opereras direkt.

undefined
När Harry opererades som nyfödd fick föräldrarna rådet att göra en fotobok. "Det är roligt att se dem. Men jag kommer inte ihåg någonting", säger Harry om bilderna.

Det är februari 2024 och sista dagen på sportlovet. Harry har just kommit hem från sin första resa utan familjen, till en skidort med en kompis familj. 

Först sa Sara nej.

– Jag var jätterädd för att han inte skulle orka och så skulle inte jag vara där. 

Resan gick bra. Sjukdomen ger inte akuta besvär, men den gör att Harry blir trött fortare än sina kompisar. Det märks tydligare nu när han är äldre. Ändå är han med på det mesta, det är en inställning familjen har valt att ha.

– Harry ska få göra så mycket som det bara går och sen så tar vi i så fall en vilodag. Vi fattar att om han sover över hos en kompis och är uppe sent så kommer det vara jättejobbigt nästa dag. Men det kan ju vara värt det också. 

Att orka hela skolveckan kan vara svårt och ibland är Harry hemma en dag för att återhämta sig. Det har gjort att han orkar spela basket och vara med kompisar.

– Vi brukar säga att du har utvecklat dina sociala skills istället för de fysiska när du varit så mycket på sjukhus. Du har ju till och med gått bus eller godis på sjukhuset på halloween med en läkare i Lund, för att du så gärna ville fira halloween när du låg inlagd, säger Sara till Harry.

Varje besök på avdelningen under de senaste elva åren har avslutats med fika i kafét på bottenplan och idag är inget undantag. Harry väljer en dammsugare. Sjukhuset är vid det här laget en välbekant miljö.

– Det är min vardag, säger han.

Det är alltid samma sjuksköterska som undersöker Harry. Efter elva år har de blivit vänner och det gör det lättare att komma hit flera gånger i månaden.

– Jag är inte så orolig, inte längre. Men jag är lite mer rädd än jag var när jag var liten för vad som kan hända när jag opererar mig. Ultraljud är lugnt men sprutor är inte jättekul, säger Harry.

Det har underlättat för föräldrarna att ha en kontinuerlig vårdkontakt. Ändå känner Sara en oro varje gång hon kliver in i sjukhusets entré. Har Harry blivit så pass dålig att det är dags för operation?

Det finns ingen långsiktig plan på behandling. Harrys dagsform står i centrum och förr eller senare behöver han opereras, men det kan dröja mellan ett och sju år mellan operationerna. 

Ovissheten är värst.

– Det är skillnad att ha något en viss period och tänka att nu ska vi bara ta oss igenom det här. Men för oss finns en jobbig känsla, för det finns inget slut och vi vet inte vad nästa steg är, säger Sara.

Sen Harry och Sara träffade Corren för tio år sen har Harry gjort ytterligare två operationer i Lund, senast 2019. 

Tiden runt operationerna är en tuff period som inte går att vänja sig vid, berättar Sara. På sjukhuset i Lund går hon på autopilot, men när de landat hemma kommer känslorna och tröttheten.

undefined
Specialistsjuksköterskan Jenny Eklind och Harry har blivit vänner efter många år tillsammans. Ett EKG-test görs med stora vana från båda två.

Hjärtebarnsfonden ordnar ibland träffar och både Harry och föräldrarna tycker att det är skönt att träffa andra som går igenom liknande saker.

– Det är faktiskt skönt att träffa någon som är lika trött, säger Harry.

När han var liten fanns tusen frågor om begränsningar i framtiden, men nu är det enda som betyder något ifall Harry kommer att ha det bra. Om han spelar schack istället för fotboll är inte viktigt, säger Sara.

undefined
Det är lättare att hantera Harrys sjukdom nu än när han föddes, berättar mamma Sara Hallin: "Vi har tränat oss i elva år."

Själv försöker Harry att inte tänka för mycket på hur det blir när han blir äldre.

– Det känns lite jobbigt. Det kommer bli större skillnad, men jag tror att det kommer funka. Det är inte så mycket att oroa sig för, man kan ju inte ändra på något.

Såhär positiv är Harry ofta, fyller Sara i. Förutom i perioder när det kan kännas deppigt.

– Du sa det en gång, jag vaknar trött varenda morgon och orkar sämre än alla andra. Jag ska både gå och lägga mig jättetrött och sen är jag jättetrött när jag vaknar. Ska det alltid vara så här? Det har känts lite motigt ibland, säger Sara.

Harry gäspar. Dammsugaren är uppäten och det är dags att gå hem.

Karta: Universitetssjukhuset i Linköping
Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!