NÀr Anna var gravid fick hon en blodpropp i moderkakan sÄ att bara hÀlften av nÀringen nÄdde fram till Jonatan.
Komplikationerna blev stora och Jonatans sjukdomsbild komplex. En svÄr spastisk cp-skada med mycket spÀnda muskler, epilepsi, diabetes typ 1 och astma. VÄrdbehovet Àr mycket stort och Jonatan mÄste ha tillsyn dygnet runt.
Han har varit inlagd pÄ US sÄ mÄnga gÄnger. Han har opererats om och om igen.
Det Àr sÄ livet ser ut för familjen Myhrman, ett liv dÀr inget tas för givet, dÀr inga framtidsplaner görs. DÀr helgerna Àr oplanerade och semestern, som vi andra kÀnner den, en utopi. Ett liv dÀr man tar en dag i taget och försöker fÄ till den sÄ bra man kan.
LĂS MER: Politiker Ă€r sjĂ€lvkritiska
Familjen Àr luttrad, men vÄren 2017 intrÀffade nÄgot som höll pÄ att sluta riktigt illa.
â Eftersom Jonatan har konstant vĂ€rk fick han en lĂ€kemedelspump inopererad. Men en efterföljande infektion ledde till blodförgiftning och hjĂ€rnhinneinflammation, berĂ€ttar Anna. LĂ€get var mycket kritiskt.
Jonatan har assistenthjĂ€lp all vaken tid. PĂ„ nĂ€tterna Ă€r det Anna och Janne sjĂ€lva som gĂ„r upp femâĂ„tta gĂ„nger för att vĂ€nda Jonatan och kolla hans mĂ„ende.
Vi sitter vid köksbordet hemma hos familjen Myhrman i UllstÀmma nÀr ytterdörren öppnas och hemmet fylls av Jonatans glÀdjetjut. Han Àr hemma nu och gissa vad? PÄ sjukhusets lekterapi fick han trÀffa nÄgra av medlemmarna i sitt favoritlag LHC!
Med sin permobil kommer han farande ut i köket, hans ansikte strÄlar och har massor att berÀtta och frÀcka LHC-prylar att visa.
LĂS MER: Kommunen och regionen oense
Enligt LSS har de rÀtt till avlastning, men inte förrÀn i januari i Är blev det aktuellt med korttidsboende.
â Vi drog oss i det lĂ€ngsta. Eftersom Jonatan varit sĂ„ svĂ„rt sjuk och inlagd sĂ„ ofta var det en lĂ„ng process att vĂ„ga slĂ€ppa taget och lĂ€gga ansvaret i nĂ„gon annans hĂ€nder, sĂ€ger Anna, som utbildat sig till specialistsjuksköterska inom diabetesvĂ„rd för att kunna sköta Jonatans diabetes.
Men sanningen Àr ocksÄ att de inte har orkat. Att varje dag leva med den press det innebÀr, att ens barn behöver stÀndig passning och Àr sÄ sjuk, gör att det inte finns nÄgon energi över nÀr Anna och Janne har stridit för allt annat som det stÀndigt behöver stridas om kring Jonatans skolgÄng, rÀtt till assistenter, lÀkemedel, annan vÄrd, hjÀlpmedel, LSS-fritids tvÄ eftermiddagar i veckan...
â Men sĂ„ gick det inte lĂ€ngre. Vi mĂ€ktade inte med tillvaron och insĂ„g att vi behövde avlastning för att överleva som familj. För att fĂ„ lite, lite andrum. För att kunna ge lillebror Ludvig lite av det som för de flesta andra 9-Ă„ringar Ă€r sjĂ€lvklarheter. Ett biobesök, en tur till simhallen, kanske Ă€ta pĂ„ restaurang, Ă„ka nĂ„gonstans över helgen, sĂ€ger Anna.
Jonatan var med pÄ noterna och spÀnd av förvÀntan nÀr det blev dags att tillbringa första helgen pÄ ett av kommunens korttidsboenden för barn och ungdomar med stort vÄrdbehov.
Det sprack direkt.
â NĂ„gon miss i kommunikationen gjorde att personalen inte visste vilket vĂ„rdbehov Jonatan hade. De kunde inte erbjuda nĂ„got vĂ„rdstöd alls under nĂ€tterna.
PÄ nÀsta korttidshem fick Anna utbilda personalen om Jonatans diabetes. Men eftersom det fanns utagerande barn som gav ifrÄn sig höga, plötsliga tjut fick Jonatan panik och vÀgrade ÄtervÀnda.
â Vi fick plats pĂ„ ett tredje hem och hĂ€r skulle allt finnas för att kunna ge Jonatan den vĂ„rd han behöver, fick vi veta av kommunen.
Det stÀmde inte. Anna fick sköta introduktionen av sitt barn eftersom kommunen inte tagit nÄgon kontakt med Jonatans lÀkare pÄ US.
â Ă terigen utbildade jag personalen och arrangerade bland annat ett studiebesök pĂ„ diabetesmottagningen, berĂ€ttar Anna. Jag och en av Jonatans assistenter fick sjĂ€lva övernatta dĂ€r under Jonatans första âegnaâ helg pĂ„ korttidsboendet.
Jonatan Àlskar att stÄ i centrum, att bli filmad, fotad och intervjuad. Han har en egen mikrofon kopplad till en portabel högtalare. Med den och Spotify ordnade han disco pÄ korttidsboendet en gÄng. Nu vill han att jag intervjuar honom med micken sÄ att frÄgor och svar hörs tydligt ur högtalaren.
â Vad vi gör pĂ„ korttidshemmet? Ja du, vi pantar mest burkar, och fĂ„r vi ihop lite pengar köper vi nĂ„t gott. Med en avvaktande blick, full av bus, invĂ€ntar han min reaktion och efter nĂ„gra sekunders tystnad börjar vi alla skratta. PĂ„ korttidsboendet hĂ€nder mycket kul, de bakar, gör en massa utflykter, leker, spelar spel, trĂ€ffar tomten. Men det dĂ€r med burkarna lĂ„ter ju roligare.
Han Àr en spjuver med minst en rÀv bakom varje öra, den hÀr killen. TÀnk bara, nÀr han lurade i personalen pÄ korttidsboendet att han alltid fÄr fotmassage innan han ska somna.
Det som skulle bli en avlastning Àr i princip ingen avlastning alls. Ansvaret har lagts pÄ Anna och Janne som stÀndigt kontaktas om allt möjligt nÀr Jonatan en gÄng i mÄnaden spenderar en helg pÄ boendet. Hur ska hans blodsockerkurva tydas? Kan de komma till boendet och byta diabetesnÄlen?
â Personalen Ă€r duktig och ambitiös, ingen skugga ska falla över dem, men de har ingen medicinsk kompetens att vĂ€nda sig till med sina frĂ„gor.
Den hÀr typen av boende har hög personalomsÀttning och Anna frÄgar sig hur kommunen tÀnker sig framtiden.
â Ăr det jag, Jonatans mamma, som hela tiden ska utbilda all ny personal? Vad Ă€r det för avlastning?
NÀr sommaren nÀrmade sig fick Anna och Janne ett nedslÄende besked frÄn boendets ansvariga sjuksköterska.
â Hon kunde inte garantera en sĂ€ker vĂ„rd eftersom hon sa sig inte kunna delegera Jonatans medicinering. Dessutom Ă€r hon inte i tjĂ€nst under helger och nĂ€tter.
â Argumentet att det skulle bero pĂ„ hans insulinpump Ă€r mĂ€rkligt. SĂ„dana har ju funnits inom diabetesvĂ„rden i 20 Ă„r, menar Anna och Janne.
Ni har rÀtt till avlastning, men fÄr i praktiken ingen. Vad handlar det hÀr om?
â Ett svart hĂ„l. Efter upphandlingen om LSS 2014 finns ingen överenskommelse mellan kommunerna och landstingen om vem som bĂ€r det medicinska ansvaret för de svĂ„rast sjuka barnen pĂ„ korttidsboenden.
â Alla vet att de hĂ€r barnen har hamnat mellan stolarna, men inget görs. Inga handlingsplaner upprĂ€ttas. Ingen tar sitt ansvar. DĂ€rför har vi anmĂ€lt vĂ„rt fall till IVO, DO och PatientnĂ€mnden. Det hĂ€r brĂ„dskar.
Nu har Jonatan tröttnat pĂ„ allt trĂ„kigt prat. Han vill spela upp sin favoritmusik för oss. Det Ă€r allt mellan Kiss âHeavens on fireâ till Brandsta city slĂ€ckers och âVill du bli min fruâ. Han skrattar, gestikulerar och sjunger med i sin mikrofon. Ăgonen glittrar av glĂ€dje som smittar av sig pĂ„ resten av familjen.
För det Àr sÄ det Àr med den hÀr charmknutten. Det Àr omöjligt att vÀrja sig mot hans entusiasm. Omöjligt att inte smittas av hans sprudlande livslust.
â Jonatan har aldrig sett sitt funktionshinder som ett hinder. Det Ă€r en stor tröst för oss förĂ€ldrar. Vi Ă€r sĂ„ tacksamma över att fĂ„ ha honom i vĂ„ra liv.