Föreningen som har nära 160 medlemmar firar 30-årsjubileum med en stor fest i helgen i Klockrike, hemma hos Margareta Sandstedt, förre detta samordnare och nu styrelseledamot. Vi träffar henne och Birgitta Widén i föreningens lokaler på Ågatan i Linköping. De vill berätta om föreningens långa kamp och framgångar när det gäller att organisera och stödja anhöriga till personer med schizofreni och andra psykotiska tillstånd. Det var 1987, när Birgitta Widén fick en chock av bemötandet av anhöriga inom psykiatrin som det hela började.
– Jag har en son som då fick fel diagnos diagnos vilket ledde till många års lidande. Trots min erfarenhet och mina kunskaper om min son var det ingen som lyssnade. Jag blev först chockad och sedan kände jag stor vrede, minns Birgitta Widén. Vi hade väntat i hur många år som helst på att få rätt diagnos och jag ville till en början hungerstrejka, så desperat var jag.
Det var just denna vrede som fick Birgitta Widén att ta saken i egna händer och starta föreningen. Hon tog kontakt både med flera läkare inom psykiatrin och med åtskilliga föräldrar till de drabbade för att väcka intresse och engagera alla berörda. Initiativet fick framgång och både personal inom psykiatrin, anhöriga samt själverfarna personer var med då föreningen bildades.
Just orden "de drabbade" gillar varken Birgitta Widén eller Margareta Sandstedt. De båda använder mycket hellre ord som "våra elever". Detta eftersom föreningen, på kommunens uppdrag, även driver studieverksamheten Trappan som erbjuder personer med någon psykisk funktionsnedsättning kostnadsfria studier i små grupper.
– Från början visste jag inte vad jag gav mig in på, men jag ville lyfta fram de anhöriga som kunniga. De förstod sig på sina barn, men behövde hjälp för att kunna hantera situationen, säger Birgitta Widén.
Det dröjde ett tag innan föreningen fick eget utrymme och stöd men det ordnade sig. De cirka 60 elever som utbildas på Trappan trivs i föreningens senaste lokaler på Ågatan men tyvärr börjar lokalerna bli för små för att verksamheten ska kunna utvecklas vidare. Där träffas anhöriga också i bland annat läsecirkel med psykoterapeut som ledare.
– Föreningen är ett komplement till kommunens och landstingets verksamhet. Vi har byggt upp ett nätverk med människor som har kommit nära varandra, som pratar med varandra och hjälper varandra. Men jag önskar att ännu fler vågar komma till oss, säger Margareta Sandstedt.
Hon är inte anhörig men jobbade tidigare inom barnpsykiatrin och nu, när hon är pensionär, i föreningens styrelse och som medmänniska. Margareta Sandstedt har arbetat i föreningen i 20 år och stöttat både eleverna och de anhöriga. Hennes telefon är på i sju dagar i veckan och hon svarar eller ringer tillbaka så gott som alltid. Enda restriktionen är att ingen ska ringa under natten eller tidigt på morgonen.
Och även om medicinerna till personer med schizofreni har blivit mycket bättre under de gångna åren och hela samhället vet mycket mer om tillståndet, är ändå fördomarna nästan lika stora som förr. Margareta Sandstedt förstår inte samhällets och arbetsgivarnas oförmåga och ovilja att möta de drabbade med öppna sinnen.
– Många av våra elever är utbildade och duktiga, de kan leva ett vanligt liv och skulle kunna arbeta, kanske inte heltid men halvtid eller två halvdagar, om de hade fått lite stöd på arbetsplatser och tillmötesgående arbetskamrater. Det skulle löna sig för hela samhället, säger hon.
Men i stället är många av de som har schizofreni isolerade och ensamma. Och enligt Margareta Sandstedt är ensamhet det värsta som finns och som kan leda till självmordstankar och självmord i värsta fall. Fast det behövs inte så mycket för att hjälpa dem, menar hon.
– Det är egentligen enkelt. Man ska vara en medmänniska. Även kvällar och helger har våra elever och anhöriga behov av stöd. Det är då en förening som vår behövs. Att få prata med någon man känner, att få ett samtal från någon som lyssnar och förstår är viktigt, säger hon.
Därför är det angeläget att ännu fler anhöriga vänder sig till föreningen och tar del av aktiviteterna, gemenskapen och hjälpen som finns, samt att de också bidrar med eget engagemang. För det finns saker som kan och måste bli bättre. Och det handlar inte bara om långa väntetider på psykiatrin för att få diagnosen.
– Bemötande av både de drabbade och de anhöriga kan bli mycket bättre. Det ska också sägas att det inte är de unga som är problemet. De har mycket mer förståelse för personer med schizofreni än de äldre, säger Birgitta Widén.
Och det ger dem hopp om framtiden.