Sjukdomen som inte syns

– Mammaaa, när ska vi åka till Busfabriken? säger Alicia Söderström när Corren kommer på besök i huset i Spångsholm.

Hon ser ut som vilken sexåring som helst, möjligtvis är hon lite mindre än jämnåriga barn.

– Så fort vi är klara, säger mamma Sophie Söderström Jegermalm.

Hennes dotter klättrar vant upp på köksbänken, sätter sig till rätta och börjar inhalera saltlösning ur en mask. Det retar slemmet i lungorna och gör det lättare att andas. Tre gånger om dagen inhalerar hon när hon är frisk. När hon är sjuk kan det bli upp till sju gånger.

Efter inhaleringen ska det hoppas studsmatta en kvart. Mamma placerar den tätt intill tv:n, slår på Barnkanalen och Alicia kör igång. Därefter är det dags för pep-masken så att slemmet ska transporteras bättre.

Corren träffade familjen när Alicia bara var ett år och ganska nyligen hade fått diagnosen. Sedan dess har mycket hänt. Föräldrarna har skilt sig och mamma Sophie har gift om sig. Alicia och hennes bror Melwin har blivit storasyskon till ettårige Wille. Varannan vecka bor de hos pappa, varannan hos mamma.

Dessutom har Alicia blivit sämre. Men inte i lungorna utan på grund av en bakterie som är svår att bli av med. Hon är slemmig, rosslig, väldigt trött och har ont i kroppen.

– Vårt största problem just nu är hennes vikt eftersom hon inte äter så mycket, säger Sophie Söderström Jegermalm.

Skinka är favoriten och egentligen det enda Alicia äter. På grund av det sondmatas hon genom en knapp på magen tre gånger om dagen. Före varje måltid sväljer hon innehållet ur 25 kapslar, som gör att kroppen lättare tar upp näring. Mellan målen får hon näringsberikad nyponsoppa och vatten i samma slang. Problemet är att Alicia kräks ofta och då får hela proceduren göras om.

Sexåringen vet om att hon är sjuk och att hon inte är som alla andra barn. På semestern i somras ville hon till exempel inte längre ha bikini eftersom folk tittade på knappen.

Inte heller kan hon sova över hos kompisar fast hon gärna skulle vilja. Ändå kämpar familjen för att livet ska vara så vanligt som möjligt. Alicia har nyligen börjat förskoleklass med hjälp av en personlig assistent.

– Anna-panna, säger Alicia nöjt.

Förutom att hjälpa till med matning och inhalering, ser Anna-panna också till att hela klassen tvättar händerna någorlunda regelbundet. Om magsjukan går får Alicia däremot stanna hemma.

Att cystisk fibros inte syns är både bra och dåligt, menar Sophie. Bra för att de drabbade får en chans att smälta in. Dåligt för att många inte förstår hur sjuk man faktiskt är.

– Folk tänker att det är inte så farligt och kommer hit förkylda, men för oss kan det ge världens konsekvenser, säger Sophie Söderström Jegermalm.

Alicia tittar ut genom köksfönstret och får syn på ett arbetsfordon. Glatt utbrister hon:

– I går sa mamma att det var en traktor, men det var en grävskopa!

På frågan vad hon ska bli när hon blir stor svarar hon "vet inte". Mamma rycker hjälpsamt in:

– Du pratade ju om doktor, sjuksköterska eller frisör häromdagen?

På en sexårings typiska vis fräser huvudpersonen blixtsnabbt av sin mamma.

– Nej, det var du som sa!

Även om Sophie försöker prata öppet om det mesta är det en sak hon inte har pratat med Alicia om och det är döden. För fem år sedan undrade Sophia om hennes dotter skulle överleva de kommande tio åren. I dag försöker hon att inte tänka så mycket på framtiden, men tankarna på att hon kan komma att förlora sin dotter alldeles för tidigt plågar henne ständigt.

– Jag gråter varje dag i bilen, men jag försöker att inte visa henne det. Hon ska ändå vara barn, säger Sophie Söderström Jegermalm.

För många med cystisk fibros blir till sist en lungtransplantation enda utvägen.

– Tyvärr tror många att man då kan leva vidare som om ingenting hade hänt, men bara för att man får en ny lunga så får man inte 20 år till. Så man vill verkligen vänta in i det sista, säger Sophie Söderström Jegermalm.

Någon direkt ventil för sin frustration har hon inte. Hon har sin make, sin ex-make och sitt jobb som undersköterska på ett korttidsboende i Linköping. Men det blir mycket VAB, även om många ur släkten hjälper till, påpekar Sophie.

– Alla pratar om att gå in i väggen, men eftersom jag inte har någon som kan ta över kan jag inte tillåta mig själv att göra det, säger Sophie Söderström Jegermalm.

En gång om året åker Alicia till Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm, en gång i månaden till Universitetssjukhuset i Linköping. Om inte något akut tillstöter vill säga. Däremellan är det sjukgymnastik och medicin som ska hämtas ut. Var tredje månad får Alicia intravenösa kurer som varar under tio dagar i ett sträck.

Medan Alica får mammas uppmärksamhet och närhet under behandlingen avsätter Sophie regelbundet tid för hennes storebror. Trots all den tid som sjukdomen tar tvekade hon aldrig att skaffa ytterligare ett barn.

– Hur svårt är det att ta hand om ett friskt barn? Det är en piss i rymden. Jag skulle kunna ha tio barn om alla var friska, säger Sophie Söderström Jegermalm.