Vi talar med Jenny Weber under lördagsförmiddagen. Dottern Ada ligger och sover för att samla krafter inför allt som väntar i Stockholm. Manifestation tillsammans med andra ME/CFS-drabbade och tv-intervjun sammanfaller även med ett besök på en privatklinik som Ada fått tillgång till via Stockholms läns landsting.

– Det var lite tursamt att allt kan ske samtidigt och att Ada nu också mår lite bättre efter ett fruktansvärt år, där hon till stor del varit hänvisad till rullstol på grund av smärtor i fötterna, vilket i sin tur försvagade hennes muskler. Hon fick avbryta sitt första år på gymnasiet, men har nu kunnat börja om igen. Så tidigare hade en Stockholms-tripp inte varit att tänka på, säger Jenny Weber.

ME/CFE är en ovanlig neurologisk sjukdom med omfattande symptom – en allmän sjukdomskänsla, smärta i leder och svaghet i muskler, huvudvärk, koncentrationssvårigheter hör till de vanliga. Därtill lider den sjuke av kroniskt trötthetssymptom. 0,4 procent i Sverige brukar drabbas.

Artikelbild

| På senare tid har Ada mått lite bättre så med planering och vila blev Stockholms-trippen genomförbar. De tommas skorna symboliserar de många osynligt sjuka.

Manifestationen på Sergels torg ingick i den världsomfattande aktionen "Millions missing" för mer pengar till forskning kring sjukdomen.

– Det är många som inte orkar göra sin röst hörd och det har varit ett väldigt famlande kring vilken hjälp som kan erbjudas. Men via kliniken i Stockholm får Ada nu i alla fall hjälp med att planera sin tid och den vila hon behöver, sägerJenny Weber som själv engagerat sig i Östergötlands patientförening.