I en stor villa, några kilometer utanför Motala, bor Lisa Wallinder och Johan Brage med sina två barn. För drygt fyra år sen föddes deras son Vincent med den sällsynta diagnosen Angelmans syndrom.

– De kallas änglar, för att de ofta är väldigt söta och glada, säger Lisa.

Angelmans syndrom är en väldigt sällsynt funktionsnedsättning och det tog nästan ett år innan Vincent fick sin diagnos. Innan dess levde de i ovisshet.

Artikelbild

| Vincent älskar vatten och kan bada i flera timmar i sträck.

– Vi förstod ganska snabbt att något var fel, men vi visste inte vad, förklarar Lisa.

På Barnavårdscentralen trodde de först att Vincent bara var lite sen i utvecklingen.

– Men man jämför ju med andra föräldrar, och vi märkte snabbt att han var annorlunda, säger Lisa.

De fick till slut göra lite olika tester och när Vincent var tio månader fick de sina misstankar bekräftade.

Artikelbild

| Lisa Wallinder och Johan Brage tycker att Vincents diagnos har gjort dem starkare. "Vi uppskattar sånt som många tycker är jobbigt", säger Lisa.

– Vi var på ett läkarbesök. När vi satt i rummet fick läkaren ett samtal och vi märkte direkt att det var något, säger Johan.

Det visade sig ett av provresultaten hade visat på en annorlunda hjärnaktivitet. De fick lämna fler prover. Ovissheten var det värsta.

Artikelbild

| Vincent har flera olika hjälpmedel för att underlätta vardagen. Bland annat en gåstol.

– Vi började googla en massa. Då fick vi upp Angelmans syndrom, men trodde inte att det kunde vara det, säger Johan.

– Allt lät så hemskt. Det passade inte in på våran fina pojke, säger Lisa.

Två månader senare kom slutgiltigt besked.

– När vi kom dit kände vi igen kuratorn, så vi förstod att det var allvarligt, säger Lisa.

Även om de hade förstått att det kunde vara Angelmans, så kom beskedet som en chock.

– Hela världen rasade, men vi fick snabbt bygga upp den. Vi växer med Vincent, säger Lisa.

Det finns olika varianter av Angelmans. Vincent sort gör att det krävs mycket hjälp för att klara av vardagen

– Vincent saknar en del av kromosom 15, som påverkar hjärnans sätt att fungera på ett ”normalt” sätt. Det bidrar till flera svårigheter, både kognitivt och motoriskt, säger Lisa och fortsätter:

– Läkaren sa att vi hade tur i oturen. Att Vincent aldrig kommer förstå hur sjuk han är. Men då var det svårt att se det som positivt.

Första perioden efter beskedet tycker båda var extremt tuff. De stängde in sig i huset och ville först inte prata med någon.

– Vi deppade ihop och visste inte hur vi skulle gå vidare, säger Johan.

– När vi kom hem skickade vi ett sms till familjen och skrev att vi ville vara själva, berättar Lisa.

Men det varade inte länge.

– Det tog några dagar och sen knackade familjen på dörren igen, för att stötta, säger Lisa.

Vändningen kom efter att de fick möjlighet att vara med på en specialvecka om diagnosen.

– Det är tio familjer som får åka till en liten ö utanför Göteborg ungefär var tredje år och vi blev utvalda första året vi sökte, berättar Lisa och fortsätter:

– Det var som att komma till en helt annan värld. Där gjorde det ingenting att alla var annorlunda, utan man kunde bara vara sig själv. Det var så befriande att få träffa andra i samma situation och kunna ta del av deras livssituation.

Nu är Vincent fyra år och familjen har genom anpassningar hittat ett nytt liv med nya rutiner.

– Det är klart det kan kännas jobbigt och tufft ibland, men det funkar ändå, säger Johan.

– Vi får så mycket kärlek tillbaka, fortsätter Lisa.

Läkarens ord, om att Vincent aldrig skulle förstå sina svårigheter, känns bättre idag.

– Han är inte medveten om sina problem, utan är en väldigt glad kille. Det är oss det är tuffare för, säger Johan.

En sak som påverkats är vänskapsrelationer.

– Vi måste ju hela tiden tänka på vad som fungerar för Vincent och då blir det att vi inte kan vara med på allt, säger Johan.

– Men sen vill vi ändå få frågan. För vissa saker skulle vi kanske kunnat vara med på, men som vi missar nu, förklarar Lisa.

De upplever att både vänner och familj vill finnas där, men att det ibland är svårt för omgivningen att förstå hur de har det.

– Det finns så mycket i vår vardag som många med normalstörda barn bara tar för givet, säger Lisa.

– Det är som om vi fått ett annat perspektiv på livet, menar Johan.

Många barn med Angelmans gillar vatten, något som Lisa och Johan drar nytta av.

– Får han bada blir han alltid glad. Han kan bada flera timmar om dagen, det är det bästa han vet, säger Johan.

Under besöket hos Lisa och Johan är det full fart på Vincent. Han skrattar, leker och busar.

– Det är aldrig en lugn stund. Han gillar när det kommer nya människor. Och eftersom han är så glad brukar folk vara positiva, säger Lisa och ler.

Några av delarna i Vincents diagnos är hyperaktivitet och epilepsi vilket medför svårigheter.

– Han har svårt att varva ner och kan få epileptiska anfall vid för mycket intryck, berättar Johan.

Andra kännetecknande drag för personer med Angelmans är skrattet och svårigheter med gången.

– Han skrattar mycket, även när han inte är glad. Sen tar det längre tid för honom att lära sig gå. Han kryper mest, så vi får ha knäskydd för att det inte ska slita på hans knän, förklarar Johan.

Även om Vincent är fyra år på pappret, så är betydligt yngre i praktiken.

– Han kan inte prata, så det är svårt för honom att förklara hur han mår, säger Lisa.

– Ibland blir det lite av en gissningslek, säger Johan.

Ju äldre Vincent blir, desto lättare tycker de det blir att tolka honom.

– Missnöjdsljud är sånt som andra föräldrar kan störa sig på. Men för oss är det en stor framgång, för det gör att vi lättare kan tolka honom, säger Johan.

– Vi blir superglada när han lär sig något nytt. Det är så man skulle vilja fira med tårta varje gång det händer nya saker, förklarar Lisa.

Vincent kommer aldrig bli fri från sin diagnos, utan kommer leva med den resten av sitt liv.

– Framtiden är olika för alla med angelman och det är ganska skönt. Det gör att vi kan tänka mer positivt, säger Lisa och tillägger:

– Han är inte angelman, utan han har det.

Även om framtiden är oviss, så vet de vissa saker.

– Vincent kan bli lika gammal som oss och han kommer flytta hemifrån som andra barn, när han och vi är mogna för det, förklarar Lisa.

Redan nu kommer att Vincent få prova vingarna, vid utvalda tillfällen.

– Vi har nyss fått beviljat avlösarservice och korttidsboende som avlastning, berättar Johan.

Då får de chans att göra saker ihop och tillbringa tid med deras sex månader gamla bebis.

– Mycket kretsar ju kring Vincent, så det är viktigt att komma ihåg varandra och även få egentid med lilla Madicken, säger Lisa.