– Det har känts så himla hopplöst.
När Maria började hosta i slutet av februari pratades det i tv och radio om coronaviruset, men det var inte tal om att det fanns i Linköping.
När det gått drygt en vecka och hostan tjocknade, kroppen började göra ont och det började kännas som att någon liksom satt på bröstet gick hon hem från jobbet och ringde vårdcentralen. Försämrad astma på grund av något virus, troligtvis. Ingen trodde att det var covid-19 som orsakade febern och trycket över bröstet.
Tidig maj började den tunga andningen ge med sig och det gick över till bihålorna och halsen. Lite förhöjd feber, men aldrig särskilt hög. Maria beskriver det som att hon inte varit jättesjuk men att hon hela tiden haft en sjukdomskänsla i kroppen, som att något är på väg att bryta ut. Hon har kunnat gå promenader. Men just när det har känts som att hon håller på att bli bättre har bakslaget kommit.
– Man blir mer och mer ledsen för varje gång, säger hon.
Först i juni fick hon göra ett covid-test. Det positiva svaret blev en lättnad.
– Jag hade börjat känna mig väldigt uppgiven och ledsen. Det här tar på ens arbete och på det personliga.
För Sanna, som också bor i Linköping och blev sjuk i mars, visade testerna hon fick ta i maj att hon haft viruset men inte bar på det längre.
– Jag blev glad att jag skulle få komma ut efter att ha varit isolerad så länge. Men sedan spelade det inte så stor roll. Jag åkte och handlade och sedan orkade jag inte åka hem – jag hade inte förstått att det skulle vara så. Jag satt två timmar i bilen innan jag kunde åka.
För trots att hon inte längre har viruset känner hon sig inte frisk. Hon blir trött av minsta ansträngning och har fått svårare att koncentrera sig.
I juni började hon jobba 25 procent, men det fungerade inte. Efter tre veckor blev hon heltidssjukskriven. Hennes man får sköta hushållet. Om hon hjälper till att laga maten är hon ibland för trött för att äta den. Och hon, som alltid har läst böcker, klarar inte längre av att läsa mer än en sida.
– Jag glömmer vad jag precis har läst.
De är inte i någon riskgrupp och har inte varit så sjuka att de behövt intensivvård. Men månaderna har gått och de blir inte friska. Ingen vet ännu riktigt vad långtidscovid, som det börjat kallas, är för något. Sjukdomsförloppen stämmer inte med bilden av covid-19 som en sjukdom som i stort sett bara är farlig för äldre, som bara leder till en övergående förkylning om man inte hamnar på sjukhus.
När information inte funnits från läkare eller Folkhälsomyndigheten har de långtidssjuka i stället hittat varandra genom grupper på Facebook. Där har de kunnat se att andra går igenom samma sak, att symtom som inte nämns i de officiella listorna återkommer hos flera. Och det har visat sig att de drabbade är många. Flera av grupperna har tusentals medlemmar.
På primärvårdscentrum i Östergötland har man precis börjat sammanställa statistik över de som är sjukskrivna länge i möjlig covid-19. Än så länge har man tittat på diagnoserna i klump och Maria Randjelovic, utvecklingschef, understryker att det sannolikt finns ett mörkertal. Men från den nya statistiken framträder en bild av en kraftig ökning av pågående sjukskrivningar, säger hon.
– Vi har jämfört antalet sjukskrivningar under samma period 2018 och 2019. Sedan 2019 har det skett en ökning med 350 procent av sjukskrivningar mellan 60 och 90 dagar.
Siffran för 2020 är 48, 2019 var den tre. Man har delat upp fallen i 15 till 30 dagar, 30 till 60 dagar och 60 till 90 dagar. För de kortare intervallen är ökningen ännu större.
– Vi har vetat om att det varit en ökning, men vi visste inte att den var så här stor, säger Maria Randjelovic.
Hon säger att man inte kan trycka på en knapp för att se vilka av sjukskrivningarna som beror på covid-19, men man har tittat på diagnoser som hosta, feber, påvisad covid och misstänkt covid. Man har inte tagit med hjärtrytmstörningar och psykiatriska besvär, och eftersom covid kan finnas gömd där är den verkliga siffran sannolikt ännu större, menar Maria Randjelovic.
– Det finns ingen annan förklaring än att det här är covid-relaterat, antingen från direkta viruseffekter eller relaterade faktorer som isolering. Vi tittar på det på samma sätt som med överdödlighet – det finns en översjukskrivning.
Hon berättar att hon blev överraskad av volymen.
– Det bekräftar de anekdotiska rapporter vi fått om att det är många som är sjuka. Det visar på att hur viktigt det är att stötta dem med deras konkreta problem och att rehabiliterings- och eftervårdsfrågor är relevanta och viktiga att planera för inför hösten.
Borde man ha gjort en sådan här sammanställning tidigare?
– Det är svårt att få fram statistik på långtidseffekter innan vi har haft det så länge. Jag tycker att det är rätt tid att få fram det nu.
Förra veckan kom även nyheten om att regeringen tillsätter en utredning om långtidssjuka i covid-19. Efter månader av oro, ovisshet och sjukdom kanske det äntligen börjar hända något.
Linköpingsbon Åsa Kristoferson Hedlund har berättat i flera medier om sin sjukdom och kampen för att bli tagen på allvar. Hon menar att när allting har handlat om iva har man missat en annan patientgrupp som också är hårt drabbad. Och vad gör det med arbetskraften om så många människor inte kan arbeta på flera månader?
Hon tycker inte att regeringens kartläggning är en tillräcklig åtgärd.
– I december ska de presentera forskningsöversikt av studier som knappt finns idag. Det är allt. Det är otillräckligt – patienterna behöver evidensbaserad vård nu, inte i december.
Från vad hon ser saknar hon satsningar från regeringen på att ta fram forskning av långtidseffekterna av covid-19.
– Bristen på svensk forskning innebär att Sverige alltid kommer ligga ett steg efter i att förstå och behandla de långtidssjuka.
Hon berättar att hon börjat försöka leva lite, och hon är inte längre smittsam. Men febern och tröttheten är kvar.
Sanna har blivit diagnosticerad med hjärntrötthet. Hon har fortfarande andningssvårigheter som vården inte kan förklara.
Erkännandet av de långtidssjuka har kommit, men fortfarande finns inte mycket att göra.
– Allt man vill är att bli frisk. Att det ska vara som innan, säger Sanna.