Allt fler barn överlever cancersjukdom. Men en majoritet får komplikationer av behandlingen och i takt med bättre överlevnad ökar också behovet av att den uppföljande vården fungerar. Enligt ett nationellt vårdprogram ska uppföljningen vara systematisk och erbjudas till alla barncanceröverlevare. Men i Östergötland har barncanceröverlevare lämnats ensamma efter att de slussats ut i vuxenvården, enligt Barncancerfonden.
Förra året riktade Barncancerfonden hård kritik mot den sydöstra sjukvårdsregionen där Östergötland ingår som är den enda av landets barncancercentrum som saknar en uppföljningsenhet, vilket vi tidigare har berättat om. Men nu börjar formerna ta form för en mottagning även i Östergötland.
– Vi ligger just nu i planeringsfas tillsammans med Kalmar och Jönköping, säger Christina Johansson, vårdutvecklare hos Region Östergötland och projektledare. Vi har gjort en hel del uppföljningar innan, men inte på ett strukturerat sätt.
Uppdraget att starta en uppföljningsmottagning kommer från Regionalt cancercentrum (RCC) sydöst. Mottagningen ska vara placerad vid Linköpings universitetssjukhus och öppna våren 2021. Just nu gör regionerna en kartläggning av personer i åldern 18-45 år för att få fram de patienter som kan kallas. Det handlar om drygt 400 personer, enligt Christina Johansson:
– De skall erbjuds att komma på ett besök, vi undersöker dem samt gör dem uppmärksamma på eventuella symptom de bör vara observanta på. De blir då medvetna om att enheten finns och hur man kommer i kontakt med den. Vid övergången från barn till vuxen skall också patienten delges vilken behandling de fått och vilka eventuella komplikationer de skall vara observanta på.
– Efterfrågan har varit stor för en uppföljningsenhet i vår region och Göteborg och Lund har hjälpt till i vissa fall och några har vi från regionen tagit hand om själva. Dessa patienter har hört av sig själva och då blir det inte jämlik vård. Alla ska erbjudas samma förutsättningar oavsett var i landet man fått sin behandling.
Uppföljningsenheten kommer inte vara en fysisk mottagning utan ska fungera som ett kunskapscenter dit man kan ringa som barncanceröverlevare men även som primärvårdskollega, kurator på skola för att få råd och stöd, enligt Christina Johansson.
– Där ska det finnas tillgång på sjuksköterskor, läkare och specialister beroende på vad man har för behov.
Inca Asknert, föreningsinformatör på Barncancerfonden Östra, berättar att både anhöriga och överlevare hört sig med frågor om varför Östergötland inte har en uppföljningsenhet.
– Barncanceröverlevare och föräldrar som har barn som varit cancersjukt lever med oron hela livet för antingen återfall eller komplikationer längre fram. Man kan vara friskförklarad och komplikationerna kan komma långt senare, antingen psykosocialt eller olika fysiska sätt som hjärntrötthet, benskörhet och annat som kan härröra till att de har haft cancer som barn.
Enligt Barncancerfondens rapport 2019 kallas endast 14 procent av barncanceröverlevare till uppföljning. I Östergötland kallades ingen alls.
– När barncanceröverlevare har gått från barnsjukvård till vuxenvård finns där inte alltid förståelse för deras problem. Inom vuxenvården finns det kanske inte alltid erfarenhet av personer som har haft cancer som barn, det är trots allt en ovanlig sjukdom, säger Inca Asknert.