Mjölby kommun bedömer flickans behov av extra omsorg till 72 timmar per vecka.
Ändå avslår Försäkringskassan Anna Gustafssons ansökan om att få bli personlig assistent för sin dotter.
"Försäkringskassan bedömer behovet av personlig assistans för de grundläggande behoven till mindre än 20 timmar per vecka," motiverar myndigheten sitt beslut.
Niloo Sharafadin Gustafsson är född med en extremt ovanlig kromosomavvikelse, två-tre barn i världen föds årligen med densamma.
Den gör henne handikappad på många olika sätt men också extremt infektionskänslig. Rädslan för att Niloo ska smittas gör att föräldrarna sällan eller aldrig låter henne träffa andra barn. Ändå har Anna och Arash, trots dotterns ringa ålder, redan tillbringat månader på sjukhus med henne.
Corren träffar de unga föräldrarna i anhörigrummet till intensivvårdskliniken, Universitetssjukhuset. Niloo som vårdas här sedan drygt tre veckor har precis tagits ur respiratorn. Krisen är över, men denna gång var infektionen så allvarlig att flickan i flera dagar svävat mellan liv och död.
Läkare och övrig vårdpersonal som Anna och Arash träffat på sjukhuset har upprörts över att Försäkringskassan avslagit Annas begäran att få bli personlig assistent för Niloo.
"Det är direkt olämpligt för Niloo att vistas på dagis eller hos dagmamma pga risken för att smittas av infektioner i den miljön" intygar exempelvis Catrin Furuhjelm, barnläkare på barnkliniken US.
- Ska det behöva gå så långt att vår dotter måste dö för att Försäkringskassan ska förstå att Niloos situation är allvarlig, säger Anna. Hon och Arash är trötta, oroliga och ledsna men också arga.
Försäkringskassans beslut fattades efter att en handläggare besökt familjen i deras hem i Skänninge, i slutet av förra året.
Anna som inte sovit en hel natt sedan Niloo föddes hade laddat med intyg från läkare och sjukgymnaster om dotterns svåra situation. Kommunens handläggare som beviljat assistansen fanns också på plats.
Niloo behöver ständig passning. Motoriskt är hon i nivå med en fyra månaders baby. Hon kan inte sitta, inte tala, inte svälja. Hon har gravt synfel, hjärtfel, och reflux från njuren som gör att hon lätt får urinvägsinfektioner. Hon har svårt att gå upp i vikt och behöver näring varannan timme dygnet runt. Hon har ofta svårt att andas och måste ha hjälp med särskild inhalationsapparat. Niloo behöver andnings- och rörelseträning flera gånger per dag.
Allt detta försökte Anna förmedla till handläggaren från Försäkringskassan.
- Hon verkade inte intresserad. Jag upplevde henne som arrogant och negativ. Det kändes som hon redan bestämt sig, beskriver Anna mötet.
- Det stör mig att en person har makt att förstöra våra liv, säger Arash.
Han är egen företagare och arbetar i Stockholm tre dagar i veckan. Familjen bodde tidigare i Göteborg och flyttade till Skänninge för ett år sedan. Dotterns svåra handikapp gjorde att de kände ett behov av att vara nära far- och morföräldrar.
Anna arbetade som florist i Göteborg, men har varit hemma med Niloo sedan hon föddes. När föräldrapenningen tog slut anmälde Anna sig till arbetsförmedlingen. Familjen har hus och är i behov av två inkomster. Men för att få a-kasseersättning måste Anna söka jobb aktivt och vara med på aktiviteter som arbetsförmedlingen bestämmer. Det klarar hon inte eftersom hon inte kan lämna Niloo.
Anna ansökte i höstas hos Mjölby kommun om att få bli personlig assistent åt sin dotter. Kommunen beviljade ansökan, men skickade ärendet vidare till Försäkringskassan (se fakta) eftersom handläggaren bedömde att Niloo behövde hjälp 72 timmar per vecka för att tillgodse sina grundläggande behov.
Handläggaren på Mjölby kommuns omsorgsförvaltning vill inte kommentera fallet men skriver i sin utredning:
"Niloo bör få möjlighet att få sina behov tillgodosedda av sin mamma ytterligare en tid. Hennes hjälpbehov är stort och krävande/omfattande och utförs med fördel av en person som känner henne väl. Hon har ingen förmåga att kommunicera vilket gör att hon behöver stöd av en person med stor kunskap om hennes behov."
För tre veckor sedan kom beskedet. Försäkringskassan avslår ansökan. Niloo har inte tillräckligt stort behov av assistans, enligt myndigheten.
Flickans extrema infektionskänslighet, som gör att hon inte kan vistas i barnomsorg, berörs överhuvudtaget inte i beslutet.
Anna Gustafsson vill bli personlig assistent åt sin dotter Niloo. Men Försäkringskassan vill inte betala.