- Man blir sÄ glad av att mÀrka att man orkar igen, sÀger hon.
Eva Johansson kÀnner sig trygg med vÄrden hon fÄr pÄ Universitetssjukhuset i Linköping och fruktar egentligen bara en sak. Att bristen pÄ pengar ska göra att hon inte fÄr fortsÀtta med medicinen.
Eva Johansson bor med man och tvÄ barn, hÀstar och hundar pÄ den lilla gÄrden Rökstorp mitt emellan FinspÄng och SkÀrblacka.
Hon ger ett energiskt intryck och skrattar ofta och gÀrna. Visste jag det inte skulle jag omöjligt kunna gissa att hon lider av en obotlig sjukdom. Men livet har ocksÄ förÀndrats radikalt sedan Eva började behandlas med Tysabri för ganska precis ett Är sedan.
Redan efter en mÄnad med den nya bromsmedicinen kÀnde sig Eva nÀstan som vanligt igen efter att i nio Är som MS-sjuk ha drabbats av flera skov, och framförallt, lidit av en konstant, nÀstan förlamande trötthet.
- Jag sov minst en timme varje dag men var ÀndÄ alltid vÀldigt trött. Nu sover jag aldrig pÄ dagen men orkar ÀndÄ sÄ mycket mer.
HÀsten Champagne Àr ett bevis för det. NÀr Eva mÄdde bÀttre bestÀmde hon sig för att börja rida igen. Valet föll pÄ en trygg och stadig valack som nu gÄr i hagen som sÀllskapshÀst Ät dottern Idas ponny Tin-tin.
Ida Àr bara tio Är men redan en framgÄngsrik fÀlttÀvlansryttarinna. Hon har stor chans att ta sig till SM nÀsta Är.
- HÀstarna Àr hobbyn jag unnar mig. Hur man Àn mÄr sÄ mÄr man bÀttre nÀr man kommer ut i stallet, sÀger Eva.
För det finns fortfarande dÄliga dagar. Dagar nÀr oron för framtiden trÀnger pÄ eller nÀr sorgen hon kÀnner över sjukdomen tynger henne.
Sjukdomen ledde bland annat till att Eva mÄste sluta pÄ jobbet hon trivdes sÄ bra med i Linköping. Hon orkade inte fortsÀtta pendla.
- Men nÀr jag blir ledsen brukar jag tÀnka att nu fÄr jag ju i stÀllet sÄ mycket mer tid med barnen. Jag Àr alltid hemma nÀr dom kommer frÄn skolan, sÀger Eva som i dag jobbar halvtid som ekonom pÄ en ryttarförening i Norrköping. Hon trivs bra med det.
Eva fick det första MS-skovet 1998. DÄ var hon 31 Är.
Men det skulle dröja innan hon fick veta varför hon bara sÄg svart-vitt pÄ ena ögat som det ocksÄ vÀrkte bakom. Hon var ocksÄ oförklarligt trött. Eva sökte akuten pÄ Vrinnevisjukhuset och blev remitterad till ögon dÀr hon fick kortison.
MÄnaderna gick men besvÀren kvarstod. Tröttheten tilltog. Bara att packa barnens vÀskor pÄ morgonen var en stor kraftansamling.
Eva sökte pÄ sjukhuset igen och blev nu remitterad till neurologen pÄ Vrinnevisjukhuset dÀr man tog ryggmÀrgsprov pÄ henne. Senare ringde doktorn hem (!) och gav henne diagnosen. Det var MS.
Eva kÀnde sig rÀdd och totalt förvirrad. Och hon hade en massa obesvarade frÄgor.
- Jag bad om att jag och min man gemensamt skulle fÄ en tid hos doktorn.
Det dröjde ett halvÄr innan Äterbesöket blev av. VÀl dÀr fick Eva och maken möta en doktor hon beskriver som hemsk. Han suckade och tittade pÄ klockan och nÀr Eva frÄgade om det fanns bromsmedicin blev svaret att "dom Àr sÄ dyra och man vet ÀndÄ inte om dom hjÀlper."
-Jag kÀnde mig sÄ ensam och övergiven efter det besöket.
Eva började söka information om sjukdomen pÄ nÀtet. Via kontakter dÀr rekommenderades hon söka doktor Magnus Wrethem pÄ neurologiska kliniken, US i Linköping. Det gjorde Eva och "en ny vÀrld öppnade sig."
- Jag fick gÄ i MS-skola, dÀr fanns kurator och MS-team. Jag har fÄtt ett fantastiskt fint bemötande och bra vÄrd pÄ US.
Det andra skovet blev mycket vÀrre Àn det första.
- TÀnk dig att du Äker virvelvind pÄ Liseberg efter att ha druckit tvÄ flaskor vin.
SÄ illamÄende och snurrig kÀnde hon sig i flera veckor. Eva lades in med cortisondropp och fick nu ocksÄ börja med den bromsmedicin som gavs innan Tysabri fanns.
Eva mÀrkte ingen skillnad. Men hon bytte jobb för att slippa pendla och blev ocksÄ sjukskriven pÄ halvtid.
Ett tredje (sista?) skov blev lindrigare, med dubbelseende och vÀrk i ett öga under nÄgra veckor. Det var i augusti förra Äret och nÄgra mÄnader senare fick Eva börja med Tysabri.
Behandlingen ges intravenöst, i dropp, pÄ kliniken varje mÄnad. Redan den första mÄnaden mÀrkte hon en klar skillnad.
- Oj, kunde jag tÀnka plötsligt. Jag har inte sovit i dag och ÀndÄ Àr jag inte trött.
Skoven har inte satt nÄgra yttre spÄr och Eva hoppas slippa fÄ nya. Hon Àr optimist och tror inte att sjukdomen ska förvÀrras, Àr sÀker pÄ att forskningen leder till nya och Ànnu bÀttre mediciner.
Och om samhÀllet inser att det som kostar i ena Ànden (dyr medicin) sparar pengar i den andra (mindre behov av vÄrd och omsorg) har hon ocksÄ god chans att fÄ dem.