Framtiden är oviss för både Holly och Henry, som föddes i vecka 23 och vecka 25. Deras mamma, Amanda, tänker på barnens framtid nästan dagligen. "Man ska inte jämföra sina barn, men ibland gör man det med andras barn och då kan man bli påmind", säger hon.
Inne i det svarta radhuset i Ljungsbro – där Amanda bor tillsammans med maken Oliver, dottern Holly och sonen Henry – är det full fart.
Medan Amanda häller upp kaffe och dukar fram ett fat med bullar och småkakor hörs en hes barnröst bakom mammans byxbeklädda ben. Rösten tillhör Holly. Eller, som hon också kallas, Krigarprinsessan.
– Vi brukar säga att Holly verkligen har valt livet. Det var ju det hon gjorde, säger Amanda.
Ja, att de båda barnen fyller hemmet med allt vad småbarnsåren innebär – skoj, bus, sömnbrist, skratt och obegränsad kärlek – må se självklart ut.
Men, det har det inte alltid varit.
Som sjuksköterska på Linköpings neonatala intensivvårdsavdelning är Amanda van vid att vårda de allra minsta patienterna. Hon ger andningsstöd åt bebisar som inte väger mer än ett smörpaket, värmer upp kuvöser åt de barn som föds strax efter den vecka då det som senast är tillåtet att göra abort i Sverige, vakar över ömtåliga kroppar som svävar mellan liv och död... Att hon själv skulle komma att bli inlagd på avdelningen – efter båda sina förlossningar – hade hon aldrig kunnat tro. Men, det blev hon.
Plusset på stickan
Så länge Amanda kan minnas har hon längtat efter att bilda familj, att bli någons mamma. Trots det minns hon känslan av panik när hon höll det positiva graviditetstestet i sin hand under våren 2021.
Vad skulle folk tycka? Var det för tidigt? Hon och Oliver hade ju bara varit tillsammans i ett år...
– Men det var ändå självklart, från första stund.
Familj har alltid varit mitt mål i livet. Min dröm har varit att bilda familj och få barn
Amanda
Graviditetsvecka 23
När juli övergick i augusti hade sommarsemestern nått sitt slut – och Amanda hade varit gravid i 23 veckor. Hon började få ont i ryggen, men avfärdade det med att hon hade hunnit bli tyngre under semestern och att hon bara behövde vänja sig vid att jobba igen.
Under Hollys första tid i livet ställde Amanda in sig på att dottern inte skulle överleva. Ibland, när hon såg det lilla barnet med alla slangar runt sig, tänkte hon till och med att det kanske var det mest humana. Men, efter ett par månader vände den känslan. I stället började Amanda att tänka tankar som "jag ska skydda Holly till vilket pris som helst" och "hon ska ha livskvalitet, hur sjuk hon än kommer vara". Sedan dess har de tankarna inte slutat eka i huvudet. Sedan dess har Amanda inte slutat att kämpa för sin dotter. Sedan dess har hon inte tappat hoppet om Hollys framtid.
Men, tidigt nästa morgon, den 4 augusti, kom värkarna – trots att barnet inte var beräknat att födas förrän den 29 november.
– Jag gick verkligen in i någon slags... Jag slutade nog vara mamma och blev sköterska. Jag blev väldigt praktisk.
Jag räknade nog inte med att hon skulle överleva
Amanda
Till vardags är det just sjuksköterska som Amanda är – på den neonatala intensivvårdsavdelningen. I och med det är hon väl insatt i överlevnadschanserna för de barn som föds i vecka 23. Omkring hälften överlever inte. Hon försökte därför att ställa in sig på ett omedelbart avsked.
– Man har sett föräldrar som inte tar hem sina barn, så varför skulle jag ha den turen?
Jag sörjde mycket saker i förväg, utan att det kanske ens behövde bli så. Det blev nog mitt sätt att hantera det, att hela tiden ligga steget före
Amanda
Två minuter efter midnatt, den 5 augusti, kom Holly till världen. Amanda berättar att barn som föds för tidigt – och inte bedöms ha en chans att överleva – placeras på den födandes bröst så fort som möjligt, för att få somna in med hudkontakt. Liggande på sjukhusbritsen väntade den nyblivna mamman på att få känna sin dotters hud mot sitt bröst.
Men, Hollys lilla kropp överlämnades aldrig till Amanda.
Kampen
Hollys framtid var länge oviss. Vid födseln vägde hon bara 610 gram och var inte mer än 30 centimeter lång. Efter några dagar upptäcktes en allvarlig blödning i hennes hjärna och hon spenderade nio veckor i respirator.
– Jag var väldigt rädd för hur mycket jag skulle fästa mig vid henne, för "snart kommer hon ju att dö", säger Amanda och fortsätter:
– Jag tänkte nog att jag bara hade henne till låns. Jag vet att det är en så lång resa och minsta lilla infektion eller förkylning så kan de dö.
Med Holly visste man inte vilken dag som var den sista
Amanda
Att Amandas båda barn har fått en chans att överleva väcker både glädje och tacksamhet. Och stolthet. "De har ju faktiskt också kämpat, de har också valt det här", konstaterar Amanda.
Amanda upplevde, under och efter Hollys födsel, att det var positivt för henne att ha den arbetsmässiga erfarenheten av prematurbarn. Att gå från att vara sjuksköterska på den neonatala intensivvårdsavdelningen till att plötsligt vara mamma och inlagd upplevde hon som ganska enkelt. "Men det var ibland att man nästan i farten, om det larmade, nästan själv gick och tryckte av det. Det blev i reflex", säger hon.
Några dagar efter Hollys födsel upptäcktes att hon hade fått en allvarlig hjärnblödning. Sina första nio veckor fick hon spendera i respirator och framtiden var ständigt oviss. Huruvida dottern ens skulle få följa med sina föräldrar hem var det ingen som kunde svara på.
I ett samtal med en läkare lyfte hon till och med att det kanske inte var värt att rädda Holly till vilket pris som helst.
– Jag kunde verkligen känna dåligt samvete, att inte vara en bra mamma som inte skyddade sitt barn. Samtidigt tröstade jag mig själv med att jag vågade säga någonting som säkert många föräldrar tänker, men inte vågar säga högt.
Svensk prematurvård
I Sverige görs försök att rädda barn som föds från och med graviditetsvecka 22. Det är tidigt, jämfört med många andra länder.
Utifrån sin roll som sjuksköterska kan Amanda ibland tänka att det är något konstigt med att rädda barn som föds så pass mycket för tidigt. Hon lyfter det faktum att prematura barn löper stor risk att drabbas av olika sjukdomar och diagnoser i framtiden.
– Men sedan kan jag absolut inte säga så som mamma.
Hon suckar.
– Jag kanske inte ens hade haft några barn i dag om vi inte hade bott i Sverige.
Hoppet
Efter Hollys födsel var familjen inlagda på neonatalavdelningen i nästan fyra månader. Amanda minns att hon till slut började att ställa in sig på att dottern kanske aldrig skulle kunna gå på egen hand, att assistenter kanske skulle cirkulera i deras hem under dygnets alla timmar. Med tiden fann hon någon form av acceptans i det.
– Då var det värt att rädda henne till vilket pris som helst, men det tog tid.
Först i början av oktober blev Holly starkare. När hennes beräknade födelsedag kom, den 28 november, var hon nästan fyra månader gammal. Att då veta att hon inte borde vara mer än några timmar gammal, om över huvud taget ens född ännu, var speciellt.
– Absolut kände jag sorgen i att "nu skulle det kanske ha varit dags". Hon var beräknad på Olivers födelsedag så det är klart att man tänkte mycket på hur det skulle ha varit, säger Amanda.
Prematurer har två födelsedagar, en när de föds och en när de skulle födas
Amanda
Dagen därpå fick familjen lämna sjukhuset.
Arbetet
Efter att ha varit föräldraledig med Holly kom Amanda tillbaka till sitt arbete som sjuksköterska. Hon märkte snabbt att hennes förståelse för de föräldrar som hon möter i jobbet hade förändrats av att själv ha fött barn för tidigt.
– Någonstans tänkte man ändå innan att man kunde förstå, för man såg föräldrarna hela tiden och hur de levde. Sedan, när man själv hamnade där, insåg man att det var pissigare än vad man ens hade föreställt sig.
Som bebis var Holly aldrig ledsen, alltid glad. Vi brukar säga att hon har valt livet – och det var ju det hon gjorde
Amanda
Eftersom Sveriges vård av för tidigt födda barn har utvecklats mycket under senare år finns det ännu inga bevis på hur de barnen klarar sig senare i livet. På ett sätt ser Amanda därför prematurbarn som försökskaniner. "Vi vet inte hur länge de lever. Kommer de dö tidigare än oss alla andra? Det vet vi inte, vi kan vara spekulera", säger hon.
På den neonatala intensivvårdsavdelningen ställer föräldrar ofta frågor om sina inlagda barns vikt för dagen. Med tanke på att Amanda själv är sjuksköterska kanske hon, under sin tid som inlagd med sina barn, inte alltid ställde de frågor som personalen oftast för höra. I stället för att fråga om sina barns vikt fokuserade hon på hur mycket syrgas de hade behövt under natten. "Ja, det var lite annat fokus", skrattar hon.
På den neonatala intensivvårdsavdelningen upplever Amanda, utifrån sin roll som sjuksköterska, att många föräldrar tittar på sina barns skärmar och undrar vad olika siffror och värden innebär. Hon berättar att personalen försöker att uppmana till att titta på barnet i stället, att de berättar att det är barnet som visar hur det mår och att föräldrarna inte kommer att ha några skärmar att titta på hemma. Samtidigt minns hon, utifrån den tid som hon själv spenderat på avdelningen efter sina båda förlossningar, att hon själv hade svårt att leva efter det. "Jag kunde verkligen kolla på skärmarna och säga 'varför har hon så mycket syrgas?' och 'jaha, har ni höjt den inställningen? Varför då?'", skrattar hon.
När Amanda var gravid i vecka 25 med sitt andra barn, och förstod att det var dags för ytterligare en prematur födsel, översköljdes hon av en omedelbar sorg. Sedan graviditetsbeskedet hade hon längtat efter sin revansch – att få uppleva en fullgången graviditet, hamna på BB och åka hem en kort tid därefter. I stället väntade, återigen, flera månader på sjukhus och en lång kamp.
Det andra barnet
Efter att ha jobbat i fyra månader upptäckte Amanda, under försommaren 2023, att familjen skulle få tillökning. Den graviditeten var, till skillnad från den första, planerad. Hon såg den som en chans till revansch.
– Även om jag var väldigt glad och tacksam för Holly har jag nog alltid känt att jag längtat efter att få ha en vanlig graviditet, en vanlig förlossning, en vanlig bebistid...
Samtidigt smög sig en oro på. Tänk om även detta barn skulle komma för tidigt?
Amandas dotter Holly spenderade sina nio första veckor i livet i respirator. Mamman kan inte minnas att hon någonsin, under sin tid som sjuksköterska på neonatalavdelningen, har varit med om det.
Att ta sig förbi vecka 23, då Holly föddes, minns Amanda som stort. Men, bara två veckor senare kom värkarna.
Överlevnadschansen för barn som föds i vecka 25 är mycket större än för de barn som föds i vecka 23. Amanda kände sig trygg utifrån den aspekten, men ändå sköljde en stor sorg över henne.
– Jag började direkt att sörja det som inte blev. Jag kände mig snuvad.
Jag var nog ändå ganska trygg i att han var i vecka 25, men jag kände en sådan sorg – och den kom direkt
Amanda
Henrys första tid
Den 31 oktober kom Henry till världen, med en vikt på 940 gram och längd på 32 centimeter. Trots att hans tillstånd aldrig var lika kritiskt som Hollys är det tufft att se tillbaka på hans första tid i livet.
– Som familj slets man verkligen isär. Holly har absolut varit det sjukaste barnet av de här två, men Henrys tid var nog den tuffaste och det tror jag har att göra med att man var så himla splittrad som familj. Jag tror att det var det som gjorde att jag kraschade som mamma sedan.
Att småbarnsföräldrar sover för lite är välkänt, men Amanda tror att det är annorlunda för de föräldrar som får spendera sin första del på neonatalavdelningen.
– Man är redan dränerad som det är. Föräldrar som bor där behöver en annan sömn för att orka hemma sedan. Vad har de här barnen när de kommer hem, om de inte har fungerande föräldrar? Det är vanligt, vi ser att det är många föräldrar som kraschar.
Hemkomsten och bakslaget
I slutet av januari 2024, efter ungefär tre månader på sjukhus, fick Henry komma hem.
Redan en och en halv månad senare kom det första bakslaget, då sonen drabbades av en svår hjärtsvikt och fick återvända till sjukhuset.
Det tuffaste med Henrys första tid i livet har varit det psykiska måendet, upplever Amanda. Under sina första månader var han starkare än sin storasyster, som fick spendera lång tid på den neonatala intensivvårdsavdelningen med ständig övervakning och närhet till personal. Henry fick i stället flytta till avdelningens "familjevård" ganska snabbt. Där får föräldrarna, i större utsträckning, ta hand om sina barn, med stöd av personalen. Amanda minns det som tufft, eftersom Henry behövde matas varannan timme, i en halvtimme – dygnet runt. Samtidigt var föräldrarna redan trötta efter tiden på intensivvårdsavdelningen. "Man hade inte mer till övers. Jag tror att det var det som gjorde att jag kraschade som mamma sedan. Jag var slutkörd", säger hon.
Hjärtsvikten orsakades av en ductus, vilket Amanda beskriver som ett hål i hjärtat som alla foster har innan de föds. Precis efter förlossningen, vid det första skriket, ska hålet stängas. För prematurer kan det ta tid och ibland, som i Henrys fall, krävs en operation.
– Man kände att… Det var bara aldrig ett slut.
Efter operationen fick Henry en blodpropp och föräldrarna tvingades ge honom sprutor med blodförtunnande medicin. Dessutom blev han illamående och slutade äta.
– Jag kände att det blev allt annat än en revansch. Hollys tid, när vi fick komma hem, var mycket trevligare och enklare än Henrys, fast han "borde" varit den enkla.
Jag kan säga att det är inte alltid jag minns Henrys första tid och hur det var riktigt. Jag har nog valt att glömma det
Amanda
Vändningen
Först i slutet av augusti vände vardagen. Henry började äta igen, tack vare en medicin mot sura uppstötningar, och blev snart utskriven från hemvården.
– Det var konstigt, för jag kände att jag hade blivit bortrövad ett helt år med honom. Jag hade delat honom med sjukvården så länge och nu skulle vi bli en riktig familj, ett år senare.
Jobbet
Henry blir snart ett och ett halvt år gammal och Amanda är fortfarande föräldraledig. Planen har varit att återgå till arbetet på den neonatala intensivvårdsavdelningen efter sommaren. Så kommer det dock inte att bli.
– Med Holly var det väldigt självklart att jag skulle komma tillbaka. Jag kände att jag orkade, men med Henry har jag faktiskt inte känt det.
Innan Amanda kan vara ett stöd för andra prematurföräldrar har hon insett att hon behöver bearbeta sin egen resa. Därför har hon nu sagt upp sig. Efter föräldraledigheten väntar ett jobb på en vårdcentral.
Även om det känns spännande är behovet av att byta jobb något som Amanda till viss del sörjer. Hon tror att hon, utifrån sina erfarenheter av prematura förlossningar och att därefter bli utbränd, hade kunnat bidra med bra stöttning.
– Utan att föräldrarna behöver veta vem jag är, och vad jag har gått igenom, tror jag att jag kan ha en annan förståelse och bemöta dem på något vis.
Vi brukar säga att vi får följa barnen från foster till bebis – och det får vi ju verkligen
Amanda
Att det kunde ta så här lång tid att bearbeta en för tidig födsel hade Amanda aldrig kunnat ana, innan sonen Henry kom till världen. Hon tror att många från neonatalavdelningens sida ser familjers hemgång som den stora vinsten, men upplever själv i efterhand att det var då den stora prövningen började. "Det är ett mål i den långa resan, att få komma hem mitt sitt barn, men efter det är det inte säkert att allt går smidigt. Med Henry gick ju inget smidigt och vi fick bli inlagda igen. Sådant tror jag inte att man tänker på", säger hon.
Som medarbetare på neonatalavdelningen har hon jobbat både med intensivvård och inom familjevården, dit föräldrar och barn får komma efter den mest kritiska fasen. Familjevården kan beskrivas som en förberedande plats inför det stundande livet hemma, där föräldrar – med stöd från personalen – får börja ta mer ansvar för sitt barn.
Amanda minns det själv som en tuff plats, med uppvak var tredje timme när Henry behövde matas. Där tror hon därför att hon skulle kunna göra skillnad igen i framtiden.
– Man behöver försöka stötta föräldrarna med mer sömn så att de inte är dränerade när de kommer hem, konstaterar hon.
Framtiden
"Vi vet inte, nu får framtiden utvisa."
Det är en vanlig mening på den neonatala intensivvårdsavdelningen, berättar Amanda.
– Det är en skittrött mening för en förälder som bara vill ha svar, men jag köper att man säger den i dag, för vi vet verkligen inte.
På Linköpings neonatala intensivvårdsavdelning vårdas inte bara barn som fötts extremt för tidigt, utan även barn som fötts ett fåtal veckor innan sitt beräknade födelsedatum liksom fullgångna – men sjuka – barn. Under sin egen tid på avdelningen, efter dottern Hollys födsel, minns Amandra att hon ibland förvånades över den inställning som övriga föräldrar – vars barn hade fötts i vecka 35 – hade. Men, efter att ha fött sonen Henry, som inte alls var lika sjuk som Holly, har hon fått ett nytt perspektiv. "Med tiden insåg jag att det spelar ingen roll vilken vecka barnet föds i. Man har precis samma känsla som föräldrar, vare sig barnet kommer i vecka 23 eller 35. Det tyckte jag någonstans var fascinerande, att det är så. Jag tror att det handlar om att det inte blev som man hade tänkt sig, som det ska vara. Att inte hamna på BB blir en så stor grej", säger hon.
Hon förklarar att hon, efter Hollys förlossning, fick höra att andra läkare hade sagt att "hade jag jobbat den natten, då hade jag inte räddat henne".
– Det är ett bevis på att man inte vet, så i dag förstår jag den meningen.
Holly "ska" inte ens leva – och framför allt inte vara så fungerande som hon är
Amanda
Amanda funderar mycket över sina barns framtid. Vilka diagnoser kommer de att få? Hur fungerande kommer de att vara? Kommer de ha ett normalt liv? När vet man det? Först när de börjar skolan? Kommer de över huvud taget att klara skolan? Ta studenten?
– Vi vet att Holly kommer ha svårigheter och ibland kan jag ligga så långt fram att jag kanske redan har bestämt att jag inte kommer få bli mormor, säger hon och tillägger:
– Man kan sörja så långt fram.
Den gröna nappen till vänster är i den storlek som fullgångna bebisar ofta använder efter förlossningen, berättar Amanda. Hennes dotter Holly, som föddes i vecka 23, var så liten att hon i stället behövde den gula nappen till höger.
Enligt Hollys läkare kommer det vara glädjande om hon i framtiden kan ha ett eget boende, med stöd i att få ihop sin vardag.
– Henry kanske kommer kunna klara sig mer själv än vad Holly kommer kunna göra. Man säger att Holly drar honom till att utvecklas nu, men man tror också att han kommer gå om en vacker dag och dra henne i utvecklingen.
Med Holly kände jag ibland att ”hon är ju bara här på lån, hur mycket ska man knyta an? Är det jobbigare om jag knyter an, om hon inte kommer med hem?”, men vissa dagar kände jag att ”jag vill minnas hennes doft, jag vill komma ihåg allt med henne”
Amanda
Livet i dag
Trots all ovisshet ser Amanda sig själv som en ganska vanlig, trött småbarnsförälder i dag. Utbrändheten som hon drabbades av under Henrys första månader i livet har hon till stor del återhämtat sig från.
– Sedan har man absolut fortfarande bakslag och man jobbar med det fortfarande. Vissa dagar är tunga, men de är inte lika ofta.
Den stora sorgen, som varit genomgående, tror Amanda dock att hon alltid kommer att bära med sig.
– Någonstans måste jag börja acceptera att det blev så här. Det har vi också pratat om, det här med att vi inte kan ha fler barn för vi kan inte hamna på neo varje gång. Det är också en sorg. Hade man kunnat hade vi kanske haft ett barn till.
Föräldraskapet
Amanda tittar ut mot hallen när Oliver gläntar på ytterdörren.
– Nu får du ta kakmonstret och sanera golvet. Det har varit fri lek med kex, skrattar hon och räcker över Henry till sin sambo.
Barnens pappa ler, drar den lilla kroppen intill sin bröstkorg. Holly, som under en timmes tid har suttit klistrad för TV:n i vardagsrummet och tittat på Pyjamashjältarna, kommer ut i köket för att hälsa på sin pappa.
Att bilda familj har varit Amandas mål med livet så länge hon kan minnas – och i dag har hon två barn och en sambo. Kampen för den lyckliga familjen har varit lång och på vissa sätt kommer den nog att fortgå för alltid. Men, Amanda är tacksam för sina båda barn och upplever att hennes och Olivers relation har vuxit sig stark av de motgångar som de behövt ta sig igenom.
Paret upplever att de har svetsats samman av att tidigt möta motgångar. Samtidigt var de, framför allt under Hollys första tid, oroliga för sin relation.
– Men vi blev snarare tvärtom, att vi ännu mer växte ihop och förstod varandra. Jag kanske inte var den som hade lätt för att prata känslor innan, men det är något som jag verkligen gör med Oliver nu, säger Amanda och fastslår:
– Vi brukar säga, med glimten i ögat, att "det finns ingenting som vi inte klarar".
Amandas båda barn har fötts extremt för tidigt, i vecka 23 och vecka 25. Till skillnad från många andra prematurföräldrar hade hon, sedan tidigare, erfarenhet av för tidigt födda barn. Hon är nämligen sjuksköterska på Linköpings neonatala intensivvårdsavdelning.