Att få uttrycka sig kreativt gör att Jessica mår bättre, särskilt när hon skriver dikter. "Poesin är som min terapi. När jag skriver känns det lite lättare".
Jessica dukar fram den hembakta äppelkakan på bordet i matrummet. Med en mormor som var konditor sitter bakintresset i blodet. Bredvid assietterna lägger hon prydligt små servetter i form av hjärtan. Kanten är vackert prydd av guld.
– Det är alla hjärtans dag-servetterna, säger Jessica med ett skratt.
Hon har alltid tyckt om att pyssla och få tänka kreativt. Hon fotograferar, skriver dikter och målar tavlor. Jessica går och hämtar sitt senaste verk. Det är en tavla gjort med spackel, med orden "A memory by me" skrivet på.
– Jag ska göra en sådan här tavla till alla mina tre barn, och en personlig fotobok till var och en. Jag tänker att det blir ett minne av mig.
Jessica har alltid älskat att baka och pyssla, det är liksom en del av henne.
Efter att Jessica fick sin fjärde utmattning kände hon att något inte stod riktigt rätt till. Hon började få svårt att hitta ord, att göra sitt jobb som vårdadministratör och att organisera. Snart blev även allt som involverade siffror kämpigt.
– Allt blev så konstigt i mitt huvud. Jag tog upp det här med min läkare på vårdcentralen. Men man sa att det var hjärntrötthet, att det inte var något ovanligt.
Det var som att ramla ner i en avgrund
Jessica Söderfjord
Som 52-åring fick Jessica en ADHD-diagnos, och det visade sig att hon hade stora kognitiva svårigheter. Det var när hon var på en rutinkontroll för sin ADHD som hon nämnde för sin läkare att hon fått just svårt med siffror.
– Då fick jag göra ett test. Det testet var avvikande, så då skickades en remiss till minnesmottagningen i Motala, berättar Jessica.
Väl där gjordes flera tester. Alla visade på typisk hjärntrötthet. Det var först när man tog prover på ryggmärgsvätskan som man hittade vad som verkligen var fel – Jessica hade drabbats av alzheimers. Det var varken läkarna eller Jessica själv beredd på.
– Det kom som en fullständig chock. Det var som att ramla ner i en avgrund. Jag kunde inte ta in, jag kunde inte förstå. Jag hörde inte vad doktorn sa, utan jag... Jag var borta.
Tiden efter beskedet var oerhört tuff. Tillvaron kantades av en helt förlamande rädsla, en typ av rädsla Jessica aldrig tidigare upplevt. Hon minns hur hon bara skakade i kroppen, hur hon knappt klarade av att gå.
– Det var tusen tankar och känslor. Jag och min sambo fick med oss en mapp hem med lite information, men jag kunde inte öppna den. Det var så overkligt.
Jag ville inte leva, jag kände att det här var något jag inte kunde tänka mig att möta
Jessica Söderfjord
Varje morgon när Jessica vaknade grät hon. Hon grät av rädsla, av ångest och av sorg. Sorg kopplad till att hon vaknade upp till ännu en dag, för under den här perioden ville hon inte vakna. Hon orkade inte existera.
– Jag ville inte leva, jag kände att det här var något jag inte kunde tänka mig att möta. Det var så otäckt att veta att min hjärna kommer bli drabbad och att hela jag kommer utplånas.
Julen har alltid varit en av Jessicas favorithögtider. Hon älskar pysslet som hör till, och brukar göra allt från garngranar och dörrkransar till stjärngirlanger. Förra året såg julen dock mörk ut. Tre veckor efter beskedet var Jessica fortfarande fast i en spiral av sorg.
– Det är som att lägga en betongkloss av ångest på en, och man känner bara “Jag vill inte”. En dag gick jag ändå upp och julpysslade.
För första gången på flera veckor satte Jessica på lite musik. Hon började sjunga med, kände hur kroppen ville dansa lite. Hon glömde bort både tid och rum. Det var i den stunden hon fick en av sina viktigaste insikter.
– Då kände jag "Men det här är ju jag", och jag måste behålla mitt jag så länge det går. Så då bestämde jag mig att all den här ångesten och sorgen, det är många känslor, får vara kvar. Men min livsglädje måste vara drivkraften, det måste vara den som väger mest.
Jessica jobbar mycket med att ändra sina tankar kring sjukdomen, situationen och saker som hon är rädd för. Hon vill istället ta vara på att hon just nu kan både gå, skriva och prata. Att hon och sambon Daniel kan diskutera framtiden och hur hon skulle vilja ha det med vård och boende, även om det är tuffa samtal att ha.
– Den förmånen har ju inte alla. Jag kommer ju att bli sjukare med tiden, men jag har ändå fått 10 till 15 år till att leva. Och då får jag utnyttja dem maximalt. I det kommer det någon form av harmoni. Jag har bara den här tiden, och jag måste leva livet. Jag måste verkligen ta vara på det.
Att spendera tid med nära och kära, är något Jessica försöker göra så mycket det bara går. Att gå ut i naturen och att skriva dikter är också något som har blivit en typ av terapi för henne.
– Jag är mer här och nu. Även om det regnar ute så kan jag stå och tycka att det är så himla vackert. Den mentala biten har jag jobbat väldigt mycket på, och jag har kommit långt där. Men den sista tiden har det varit mycket tårar och mycket ångest igen.
Vi behöver visa ansikten på att det faktiskt är människor mitt i livet som får sjukdomen
Jessica Söderfjord
I slutet av augusti fick Jessica beskedet om att hon inte längre kan arbeta. Detta tog hårt både på henne och sambon. I vanliga fall brukar den ena kunna stå stark när den andra faller, men i det här läget föll de tillsammans.
– Jag visste egentligen det, men det blev så konkret. Jag blev så himla ledsen.
Sedan i februari i år är Jessica ambassadör för Alzheimerfonden, ett uppdrag som känns ännu lite viktigare nu när hon inte längre kommer kunna arbeta. Genom sitt ambassadörskap får hon ett sammanhang, och hon känner att hon kan hjälpa och göra skillnad för andra människor som är i samma sits som hon.
– Människor har kontaktat mig och tackat mig för att jag gått ut offentligt med min sjukdom. Och för att jag kämpar så mycket för att synliggöra sjukdomen, för de har också drabbats och de har inte orkat, säger hon och berättar vidare:
– Jag får till mig så mycket tragiska historier. De här människorna skriver att “Jag behöver dig, du är viktig för mig”, och då känner jag att det jag gör är meningsfullt.
"Jag försöker att lägga bort min sjukdom och vara här och nu, och det kan jag göra och skratta och vara mig själv. Den biten är jätteviktig för mig, att jag får vara Jessica".
Jessicas bästa vän kommer ofta med stöd när det känns tung. "Det blir så klockrent med henne med, för ibland kan man ju skicka och vara lite bitter. Då får hon mig att tänka annorlunda. Men hon kan läsa mellan raderna när hon känner att jag är lite låg eller lite ledsen, och då pumpar hon in alla vackra ord som finns. Då känns det lite bättre".
Genom sitt engagemang i Alzheimerfonden har Jessica själv även fått möjligheten att träffa fler som fått en sådan här diagnos mitt i livet. Hon berättar att det betyder oerhört mycket för henne.
– Vi stöttar varandra väldigt mycket. Vi diskuterar sådana saker som jag kanske inte kan prata med andra om. Det känns som att jag har ett jättefint nätverk, och de här människorna hade jag aldrig träffat, om det inte varit för min sjukdom.
Jessica upplever att det finns både okunskap och stigma kopplat till sjukdomen, särskilt när den drabbar yngre. Hon har märkt av det sin egen vardag, bland annat i mataffären.
– Om jag inte kan betala med kortet, eller om man till exempel ska uppge mobilnummer och jag inte får till det, säger jag att jag har Alzheimers. Då har jag bemötts av “Vem har inte det”, och att man skrattar åt det. Då känner jag att vi är lite fel ute i samhället.
Jessica äter symptomlindrande mediciner som hon svarat väldigt bra på. Talet funkar till exempel just nu, men påverkas så fort hon blir trött.
– Så jag mår bra just nu. Det är lite det som gör att jag måste njuta lite extra. För så här mår jag nu, jag vet ju inte hur det är om ett år.
Alzheimerforskningen går i en rasande fart, och det finns en svensk forskare som tagit fram ett läkemedel vid namn Lecanemab. Detta är det första läkemedlet som man ser skulle kunna stoppa sjukdomsförloppet. I våras kom man fram till att Jessica skulle vara en väldigt lämplig kandidat för medicinen, men läkemedlet behövde bli godkänt för att släppas i Sverige först.
– Vi skulle i så fall starta medicineringen nästa vår.
Det har gjorts studier på medicinen i flera år. Man har sett vissa biverkningar, bland annat hjärnödem, små blödningar i hjärnan och dödsfall. Jessica kände sig dock beredd att ta chansen.
– Jag känner att även om jag bara får några månader extra med mina nära och kära så är det värt det för mig. Jag vet att jag ändå kommer dö i det här.
Då är det för sent för mig, troligtvis
Jessica Söderfjord
I juli lämnade EMA, European Medicine Agency, sitt besked. Läkemedlet kommer inte att släppas i Sverige.
Där och då kändes det som att Jessicas hopp försvann. Läkemedelsbolaget har överklagat beslutet, men processen kommer att ta lång tid.
– Den biten har varit väldigt, väldigt tuff. Jag har börjat sova dåligt och gråter mycket.
En omprövning tar 100 dagar. Man kommer dock bara att titta på samma material som man redan baserat sitt första beslut på, vilket gör att ett ja känns omöjligt, menar Jessica. Blir det nej igen tar det ett år innan man kan ta ett nytt beslut.
– Och då är det för sent för mig, troligtvis.
Jessicas sjukdomsbesked kom som en chock för alla i hennes närhet. Hennes tre barn har alla hanterat det på olika sätt. "Men de känner att de vill ta det som det kommer. De är ett helt fantasiskt stöd för mig när det dyker upp saker som jag blir ledsen för, eller som är jobbiga för mig. De lyssnar och ger goda råd, och bara finns där", säger hon.
"Vi lever ett annorlunda liv nu, och det är väl inte alla som kan anpassa sig till det. Men vi har jättefina vänner. De kommer hit, och de skickar pepp dagligen", berättar Jessica.
Efter Jessicas sjukdomsbesked har hon och sambon fått tänka om på flera sätt. Huset i Mjölby ska säljas, och paret kommer att flytta till Linköping för att vara närmre familj som kan hjälpa till att avlasta sambon Daniel. Drömmar som de tidigare hade tillsammans har försvunnit, men nya har skapats, om än i mindre skala. Det finns en del saker Jessica skulle vilja hinna med, innan det är för sent.
– En sak som jag vill göra, vill jag göra nästa sommar. Jag vill hyra ett stort hus någonstans, förhoppningsvis utomlands, med mina barn. Så vi får en semester tillsammans. Det är något jag ska göra.
Vidare drömmer hon om att få besöka Dalhalla och att få gå på gospelkonsert. Hon vill hinna med att träffa alla de vänner hon har som bor på olika platser i landet.
Även om Jessica vet att sjukdomen kommer att ta hennes liv, vill hon leva här och nu. Och hålla fast vid livsglädjen så länge det bara går.
– Min mormor var också dement på slutet. Trots att hon var snurrig och kunde lägga nattlinnet i ugnen och så, så hade hon fortfarande livsglädjen kvar. Man såg det i hennes ögon. Så jag tänker att jag ska bli som hon.
"För mig är naturen bästa terapin", säger Jessica.
