Det har gått över fem år sedan Sawanna ramlade i skolan och fick det som läkarna först trodde var en mindre hjärnskakning, men som visade sig vara allvarligare än så.
Sawannas liv är långt från en vanlig tonårings. Hon kan inte gå i skolan, har förlorat nästan alla sina vänner och lämnar knappt sitt rum.
– Jag vill göra så mycket, men jag kan inte.
Hon lider av sjukdomen ME som gör att hon bara kan vara vaken 1,5 timme i taget. Under den tid hon är vaken har hon ont och är trött.
– Jag har känt att folk tror att jag hittar på. Jag vill bara att de ska veta att jag på riktigt inte mår bra, säger Sawanna Fahlstråhle.
Vad är ME? I videon nedan lär du dig mer om sjukdomen.
Vi backar bandet fem år, till december 2019. Sawanna går på mellanstadiet och klassen har ställt upp sig på led. De ska öva inför luciatåget. Men plötsligt snubblar den då tolvåriga Sawanna i ledet, faller till marken och hennes huvud träffar det hårda golvet.
På akuten får Sawanna veta att hon har fått en lättare hjärnskakning, att hon kommer vara lite trött men att det kommer gå över. En månad senare har Sawanna inte blivit bättre. Hon är väldigt trött, har svårt att fokusera, har en ständig huvudvärk och större delen av dagarna sover hon. Mamma Madeleine anar oråd och ringer vårdcentralen.
– Hon har alltid varit en väldigt pigg och aktiv tjej, man har nästan fått bromsa henne, så det var väldigt olikt henne att vara så där trött, säger Madeleine Fahlstråhle, Sawannas mamma.
I flera månader görs tester på Sawanna. Hon skickas mellan vårdcentralen, Universitetssjukhuset i Linköping, Vrinnevisjukhuset, barn- och ungdomspsykiatrin och fysioterapi. Trots nya och åter nya tester kan ingen säga säkert vad felet är. Sawanna kan nu inte vara vaken mer än 20 minuter i taget och har fått sluta att gå i skolan.
– Jag minns att en av läkarna på Vrinnevi sa något i stil med "men vill du inte vara vaken och kunna göra saker?", säger Sawanna och fortsätter:
Det är svårt att veta exakt hur många som har ME i Sverige. Enligt forskaren Jonas Bergquist rör det sig om någonstans mellan 10 000 och 50 000 personer, men RIksförbundet för ME-sjuka kan det vara så många som upp till 130 000 personer.
– Så klart vill jag vara vaken. Men det går inte. Jag har alltid varit en sån som vill göra saker och då kändes det som att de inte trodde på mig, säger Sawanna.
Månaderna av prover och tester har blivit till år. Ingenting har fått Sawanna att må bättre. Under tiden som har gått har Sawannas vänner blivit färre och färre.
– Jag orkar inte vara med vänner. Jag orkar inte skriva till dem. När jag tänker på det känns det väldigt jobbigt, säger Sawanna.
– Jag är en sån som alltid försöker tänka positivt, men ibland är det inte så lätt.
Jonas Bergquist är professor i analytisk kemi och neurokemi vid Uppsala universitet och en av de ledande forskarna på ME. Han berättar varför vården för ME-patienter brister.
Efter flera år av återkommande läkarbesök får Sawanna hösten 2023, då 15 år gammal, kontakt med en dansk specialistklinik och får diagnosen, ME – kroniskt trötthetssyndrom, en neurologisk sjukdom som inte går att vila bort och det finns inte heller någon behandling som gör en frisk. Genom den privata vården får nu Sawanna mediciner som lindrar hennes besvär och för första gången sedan hon blev sjuk börjar hon må bättre. Hon kan nu vara vaken mer och kan äntligen börja gå till skolan igen, om än bara två timmar i veckan.
Sawanna önskade sig i flera år en hund. Sedan gjorde cockerpoon Lowe entré i hennes liv.
För Sawanna var diagnosen en lättnad.
– Även om diagnosen inte gör så mycket egentligen är det skönt för mig att veta vad som är fel, säger Sawanna och fortsätter:
– För annars känns det som att folk bara tror att jag fejkar.
Hunden Lowe håller Sawanna sällskap den tid av dagen som hon är vaken.
Men den privata vården är dyr och familjen måste bekosta både sjukhusbesöken och Sawannas mediciner själva. Att hon inte får diagnosen, ME, genom Region Östergötland gör också att hon inte kan behandlas för sjukdomen genom regionen, där vården är offentligt finansierad. För att ha råd med Sawannas vårdkostnader har en bekant till familjen startat en insamling, och Sawannas ett år äldre storasyster, Bellah, säljer egentillverkade armband och tavlor.
– Det har varit svårt att få ihop ekonomin, eftersom jag också är tvungen att vara borta från jobbet när Sawanna ska på sjukhusbesök, säger Madeleine Fahlstråle.
Region Östergötland avböjer en intevju men Anna Byhlén, verksamhetschef på Barn- och ungdomskliniken, svarar NT i ett mejl.
Forskning pågår för att hitta mediciner som ska minska ME-patienternas besvär, eller till och med bota dem. Fram till för några år sedan fanns det statligt finansierad specialistvård för ME patienter men 2023 stängdes den kliniken ner. Riksförbundet för ME-patienter vill att nya specialistkliniker öppnar för att ME-patienter lättare ska kunna få bra vård.
Madeleine Fahlstråle delar bilden av att det behövs fler specialistklliniker.
– Specialistkliniker, mer pengar till forskningen och att man blir trodd på, det är vad som behövs. Man är redan i en utsatt situation och känner stor oro för sitt barn, det sista man behöver är någon som tror att man hittar på, säger hon.
Man gråter mer när barnen inte är med.
Madeleine Fahlstråhle
Sawannas mamma
Förutom utmattningen och att hon bara kan vara vaken i kortare stunder har Sawanna också huvudvärk, illamående och en överkänslighet mot ljud och ljus. Vissa dagar är tuffare än andra, men Madeleine har ändå hopp om en bättre framtid för dottern Sawanna.
– Man kämpar och kämpar. Men när jag tänker tillbaka på när hon bara kunde vara vaken 20 minuter i taget fem gånger om dagen, då ser jag att vi ändå kommit framåt, säger Madeleine Fahlstråle.
Madeleine har behövt ta hjälp av nära och kära för att kunna ha råd med Sawannas vårdkostnader.
Är det svårt för dig som förälder att hålla humöret uppe?
– Ja. Man gråter mer när barnen inte är med. Jag är nog ganska bra på att hålla humöret uppe när de ser, Sawanna vill ju inte att jag ska vara ledsen. Ibland gråter vi tillsammans.
"Jag vill antingen jobba med barn eller djur", säger Sawanna om hon skulle vara tillräckligt frisk i framtiden för att kunna jobba.
17-åriga Sawanna har nu haft ME i över fem år och under den tiden varit fången i hemmet. Hon är inte säker på att hon någonsin kommer bli helt frisk.
– Jag känner att jag missar så mycket. En läkare frågade mig hur jag ser mig själv om tio år och det var väldigt jobbigt att tänka på. Jag vet inte hur jag kommer må om tio år, säger hon.
Varje vecka försöker Sawanna öka antalet minuter som hon är vaken. Hon drömmer om att en dag bli frisk från sjukdomen.
Varje vecka försöker Sawanna öka tiden hon är vaken, med några få minuter i taget. Hon ska också försöka öka antalet lektioner i skolan från två stycken till fyra. Sawanna hoppas att hon ska kunna gå klart skolan och i framtiden kunna ha ett jobb.
– Jag vill plugga vidare. Det finns jobb som man kan jobba med hemifrån, om jag ens kommer kunna jobba.
– Men jag försöker tänka positivt, jag försöker vara glad. Jag tänker ändå att det kommer bli bättre i framtiden.